Mi yo con Síndrome de Usher

Buenos días: Febrero...mes del amor y mes de conmemoración de la enfermedades raras.Febrero es un mes "raro" distinto a los demás,porque tiene menos días,de ahí que se aproveche para celebrar el día de las Enfermedades Raras,que son aquellas con baja prevalencia,sin tratamiento,sin cura,con apenas investigación. El Síndrome de Usher es rara,porque a día de hoy no hay tratamientos paliativos ni cura. Este mes se me ocurrió volver a visibilizar este Síndrome,y para ello me valgo del bastón blanco y rojo,que es el que nos identifica como personas sordociegas.A día de hoy yo todavía no lo utilizo,aunque sè que en un futuro será mi fiel compañero,si,soy una persona SORDOCIEGA,no me avergüenza decirlo,ni me autoengaño ocultándolo,tengo limitaciones,pero también tengo poder para llevar las riendas de mi vida,sentirme realizada. Esta foto,aún sensualidad y discapacidad,porque aún con cualquier tipo de discapacidad tenemos derecho a sentirnos sexis,porque un bastón,una muleta,una

"Se me cayó el mundo al suelo",esta frase retumbó en mi cabeza durante meses,durante el tiempo que duró mi "duelo" de aceptación del Síndrome de Usher,por mi aceptación.No es fácil un diagnóstico asi,no es fácil reiniciar tu vida y tirar hacia adelante,pero hay dos opciones,o luchas o te estancas.Yo,lucho,lucho contra mi baja visión,lucho contra la sordera,lucho contra deshumanización del ser humano y busco el "ponte en mi lugar",vive por unas horas de la misma manera que vivo yo,ponte un antifaz y unos tapones en los oídos,sal a la calle...intenta hacer una vida "normal" y despues,hablamos.Mi cuerpo es un templo de moratones,raro es no tener ninguni,ahora mismo en mi frente hay tres,en mis piernas otros tantos...No soy patosa,NO tengo CUENTO.Pero yo misma decidí que el Usher no iba a poder conmigo,no iba dejarme arrinconada en casa,NO!!el Usher me ayudará a luchar por mis sueños,me ayudará a llegar a mis metas,porque,una discapacidad no implica