Mi yo con Síndrome de Usher

Hay épocas que la inspiración no está de la mano de una,ésta es una de ellas...un cúmulo de cosas se agrupan y la cabeza se embota. Pero no quería dejar de contaros,que mi hermana se cambió los audífonos,ahora usa unos chiquitos,que apenas se ven,y en la semana que los lleva usando el cambio ha sido bestial,vuelvo a reinvindicar que éstos deberían ser cubiertos por la seguridad social,no son ningún capricho.Por desgracia mucha gente no puede acceder a ellos,o al menos a los que realmente necesita.Escuché en muchos casos,que en Amazon eran más baratos,claro que si,son más baratos,pero no son audífonos,son amplificadores,que para las personas sordas no sirven de nada,necesitamos una adpatación ajustada a nuestras necesidades y además un control específico durante una temporada mientras nos adaptamos a ellos... Como digo,la inspiración no está de mi mano ultimamente...espero pronto estar de nuevo al 100% para seguir contandoos cosillas..mientras tanto pasad un buen verano!!! CHEFA. h

Y el mundo se sigue sorprendiendo...no puede ser?en serio?el Síndrome de Usher consiste en todo eso?y haces una vida tan normal?no se te nota absolutamente nada!!Y la gente se sigue sorprendiendo,si el Sindrome de Usher es una de las primeras causas de sordoceguera en el mundo.Tenemos dos opciones,vivir y disfrutar la vida ó quedarnos en casa lamentándos y sufriendo doblemente...yo opté por la primera,VIVIR. Al ser una enfermedad degenerativa en cada persona tiene un proceso diferente,en el mío lento,pero aún siendo más rápido nuestro cuerpo se va adptando a cada nueva situacion que se le presenta. Sé muy bien que hay que ser realista,a día de hoy no hay cura,pero no podemos dejarnos llevar por el pesimismo,un día,quien sabe si pronto o más lejano,un día esto será un recuerdo.A pesar de todo,quiero seguir irradiando positivismo,alegría...Nunca bajéis los brazos,nunca bajéis las fuerzas,caerse está permitido,pero levantarse es obligatorio.Ah y no olvideis,que lo que ni se vé,no existe

Hola!! Me llamo Chefa y tengo Síndrome de Usher.Me apetecía crear este blog,para visibilizar,enseñar,explicar,transmitir y sobre todo,normalizar la Baja Visión.El Síndrome de Usher es una enfermedad genética y degenerativa,que afecta a la visión,Retinosis Pigmentaria(pérdida de campo visual)e Hipoacusia Bilateral.Hay varios tipos,en mi caso,es la de tipo 2.En la infancia se me diagnosticó fué la hipoacusia y ya en la edad adulta la retinosis,de forma casual.Desde aquí me gustaría acercaros un poco mis vivencias en el día a día,mis obstáculos y sobre todo la superación de éstos. Tengo 31 años y un montón de ilusiones y proyectos,que sé que con lucha y esfuerzo conseguiré.Mi discapacidad tiene limitaciones,pero yo intentaré superarlas.Quiero disfrutar de la vida,de mis seres queridos...QUIERO SER FELIZ y tengo claro que ningún gen alterado me detendrá. Ahora mismo en Facebook,hay una página para dar visibilidad al Usher y junto con este blog es lo que haremos,en Desafíos por el síndro