Mi yo con Síndrome de Usher
Hola!!
Me llamo Chefa y tengo Síndrome de Usher.Me apetecía crear este blog,para visibilizar,enseñar,explicar,transmitir y sobre todo,normalizar la Baja Visión.El Síndrome de Usher es una enfermedad genética y degenerativa,que afecta a la visión,Retinosis Pigmentaria(pérdida de campo visual)e Hipoacusia Bilateral.Hay varios tipos,en mi caso,es la de tipo 2.En la infancia se me diagnosticó fué la hipoacusia y ya en la edad adulta la retinosis,de forma casual.Desde aquí me gustaría acercaros un poco mis vivencias en el día a día,mis obstáculos y sobre todo la superación de éstos.
Tengo 31 años y un montón de ilusiones y proyectos,que sé que con lucha y esfuerzo conseguiré.Mi discapacidad tiene limitaciones,pero yo intentaré superarlas.Quiero disfrutar de la vida,de mis seres queridos...QUIERO SER FELIZ y tengo claro que ningún gen alterado me detendrá.
Ahora mismo en Facebook,hay una página para dar visibilidad al Usher y junto con este blog es lo que haremos,en Desafíos por el síndrome de usher demostraremos que si se quiere,se puede!!
Empezamos...
BUENA NOCHE!!!
CHEFA
Me llamo Chefa y tengo Síndrome de Usher.Me apetecía crear este blog,para visibilizar,enseñar,explicar,transmitir y sobre todo,normalizar la Baja Visión.El Síndrome de Usher es una enfermedad genética y degenerativa,que afecta a la visión,Retinosis Pigmentaria(pérdida de campo visual)e Hipoacusia Bilateral.Hay varios tipos,en mi caso,es la de tipo 2.En la infancia se me diagnosticó fué la hipoacusia y ya en la edad adulta la retinosis,de forma casual.Desde aquí me gustaría acercaros un poco mis vivencias en el día a día,mis obstáculos y sobre todo la superación de éstos.
Tengo 31 años y un montón de ilusiones y proyectos,que sé que con lucha y esfuerzo conseguiré.Mi discapacidad tiene limitaciones,pero yo intentaré superarlas.Quiero disfrutar de la vida,de mis seres queridos...QUIERO SER FELIZ y tengo claro que ningún gen alterado me detendrá.
Ahora mismo en Facebook,hay una página para dar visibilidad al Usher y junto con este blog es lo que haremos,en Desafíos por el síndrome de usher demostraremos que si se quiere,se puede!!
Empezamos...
BUENA NOCHE!!!
CHEFA
Ehnorabuenas por el blogt está muy bien explicado y está muy genial para dar visivilidad al sindrome de usher!!!
ResponderEliminarDe eso yo también estoy afectado del sindrome de usher y poca gente lo conocén, ya que de momento es muy desconocido, a si que te felicito por tu blogt.
EliminarMuchas graciasss!!!!pasito a pasito😊
ResponderEliminarDe nada!!
EliminarEnhorabuena Chefa por este blog, nosotros somo una famila de Mostoles (Madrid) tenemos 3 hijos, la mediana Leire de 4 años le diagnosticaron este año sindrome de usher tipo 1, ella nacio sorda y a dia de hoy lleva dos implantes cocleares que la hacen escuchar y poder hablar perfectamente, es una luchadora y tiene unas gamas enormer de vivir como cualquier persona. Mucho animo e intentemos hacer visible lo invisible.
ResponderEliminarMuchísimas gracias!!!entre todos haremos visible lo invisible!!!abrazos para los 5.
EliminarEnhorabuena Chefa!!
ResponderEliminarEsperemos que con tu blog y tu aportación del día a día haga de Usher una enfermedad conocida, el mal de la "sordoceguera" progresiva, la lucha continua, los avances científicos y lo que es mas importante..... que seamos visibles en la sociedad ( bastón rojo-blanco ), de ésta manera podrán guiarnos y hablarnos sin miedo, nuestra discapacidad es especial, y entre todos podriamos construir una vida mas "fácil", suerte!!
Muchísimas gracias!estoy segura que entre todos acercaremos la sordoceguera al resto de la sociedad.Abrazos!!
EliminarTodas tenemos una fuerza reservada para emerger en los momentos en los que la vida nos pone a prueba.
ResponderEliminarvanzocripo88@gmail.com
ResponderEliminarHola.. Yo también tengo síndrome de Usher 2.. Pero bueno, en la vida se trata de desafíos. Saludos.
ResponderEliminarvanzocripo88@gmail.com
ResponderEliminarHola, somos el grupo de 1ª de Audiología Protésica del Centro Camino de la Miranda de Palencia.
ResponderEliminarHemos visto los vídeos y aparte de secundar totalmente tu propuesta querríamos darte las gracias por visibilizar este problema que nos parece tan importante.
Creemos que, como bien dices, es un bien de primera necesidad disponer de un audífono.
Si tienes alguna idea para dar a conocer, difundir, que nosotros podamos realizar desde aquí estaremos encantados de llevarlo a cabo.
Esperemos que tu iniciativa llegue a muchísima gente y sobretodo a la gente que tiene el poder para cambiarlo.
Si podrías, por favor, adjuntar el enlace donde nosotros podemos firmar, te lo agradeceríamos mucho.
Un abrazo colectivo.
Ooooh!!y leer estas cossitas llena mucho,mucho el corazón❤️.Gracias por secundar mi campaña🙏es vital,que lis que os estais formando seas capaces de empatizar a este nivel,porque al final,será por personas como vosotros que se cambiarán muchas cosas.
EliminarOs paso el enlace,y voy a ir pensando que cositas podemos hacer,para llevar esta petición a donde haga falta.
Sin duda tengo claro que vosotros seris unos excelentes profesionales☺️.
GRACIAS.
https://bit.ly/3ioJGeF
Que bonita tu actitud, ser positiva, poder hablar de ello. Felicidades.
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