Mi yo con Síndrome de Usher

 Me van a volver resurgir,aunque quieran hundirme no podrán conmigo,no me destruirán como lo hicieron durante años..volveré como el Ave Fénix,más fuerte que nunca. Mis revisiones visuales siguen estando perfectas,sin cambios desde la última revisión,esto es buena señal,es que la RP está estancada🙏. CHEFA♀️💜

 Hacer un balance de este año es absurdo...asique mi despedida será sencilla,2020 VETE A LA MIERDA.Me arrebataste mucho,sobre todo la alegría,asique no me da pena despedirte... Este post es para ti,gracias por haberme apoyado tanto,celebrado mis éxitos y estar ahí siempre,te extraño horrores y lo voy a hacer siempre...estés donde estés ilumíname siempre ☀️DEP. Que el 2021 venga cargado de VIDA y SALUD.

#sentidiño. Sigo viendo distanciamiento social,no el que nos impusieron,sinó el que realmente nos aísla a personas sordas y sordociegas,el que nos deja fuera de combate completamente porque nos dificulta muchísimo la comunicación con el entorno. Entiendo que todas las medidas son necesarias,pero también sería muy necesario un plan para poder interactuar de forma segura,tanto en el super,como en cualquier otro lugar.Vuelvo a decir que para las personas sordociegas no hay nada,ningún plan para facilitarles su día a día,ahora encima lo poco que había,los mediadores comunicativos FOAPS(ONCE)los despidió,se han quedado personas en una situación de vulnerabilidad brutal...Soluciones!es lo único que pedimos. SOLUCIONES!!

Llegamos a una nueva fase en la desescalada,una fase más flexible pero en la que es importantisima la protección,mascarillas,guantes,distancia social...por el bien de todos,por nuestra salud. Pero hay un colectivo,que toda esta situación la sufre el triple...son las personas sordas,ciegas y sobre todo sordociegas. Las mascarillas nos impiden leer los labios,la mayoría de las veces nos apoyamos en ésto para que la comunicación sea buena.A las personas ciegas,de forma inevitable nos cuesta la distancia de seguridad,porque no vemos...de ahí que sea fundamental más que nunca el uso del bastón.Y los más aislados siempre,pero ahora más desprotegidos que nunca,los sordociegos,que se comunican a través del tacto,mediante sistema dactilológico...no hay una infraestructura coherente para facilitar la comunicación en este tipo de casos,al contrario,se "discriminó" la mediación comunicativa cuando era más necesaria... Yo como persona sordociega,con baja visión,utilizarè mi chapa de

No hay ganas,no hay ganas ni ánimo de escribir...desde que se desató el Covid19 el mundo se paró completamente,dando el paso a los ojos tristes,miradas cargadas de emoción,dolor,tristeza,miedo... A día de hoy poco se puede añadir a lo que estamos viviendo,algo sin precedentes en los últimos años.Ojalá de todo esto la gente haga un ejercicio de reflexión y seamos aunque sea un poquito mejor persona,nos convirtamos en una sociedad unida y luchemos todos a una.Ojalá dejemos el orgullo en un cajón,ojalá un abrazo sea la cura a día malos,ojalá los besos vuelvan a curarnos el alma,ojalá la mirada recupere la magia y la alegría,ojalá los que están luchando sientan nuestra fuerza para salir adelante,y los que se fueron,perdón🙏,y descansad en paz. Esta crueldad nos afecta a todos,hoy no puedo hablar del Síndrome de Usher,porque hay cosas mucho más importantes.Porque la pena me invade de una manera sobrenatural,de una manera que rompe el alma...tantas vidas perdidas... Ojalá todo esto pase,

Buenos días: Febrero...mes del amor y mes de conmemoración de la enfermedades raras.Febrero es un mes "raro" distinto a los demás,porque tiene menos días,de ahí que se aproveche para celebrar el día de las Enfermedades Raras,que son aquellas con baja prevalencia,sin tratamiento,sin cura,con apenas investigación. El Síndrome de Usher es rara,porque a día de hoy no hay tratamientos paliativos ni cura. Este mes se me ocurrió volver a visibilizar este Síndrome,y para ello me valgo del bastón blanco y rojo,que es el que nos identifica como personas sordociegas.A día de hoy yo todavía no lo utilizo,aunque sè que en un futuro será mi fiel compañero,si,soy una persona SORDOCIEGA,no me avergüenza decirlo,ni me autoengaño ocultándolo,tengo limitaciones,pero también tengo poder para llevar las riendas de mi vida,sentirme realizada. Esta foto,aún sensualidad y discapacidad,porque aún con cualquier tipo de discapacidad tenemos derecho a sentirnos sexis,porque un bastón,una muleta,una

"Se me cayó el mundo al suelo",esta frase retumbó en mi cabeza durante meses,durante el tiempo que duró mi "duelo" de aceptación del Síndrome de Usher,por mi aceptación.No es fácil un diagnóstico asi,no es fácil reiniciar tu vida y tirar hacia adelante,pero hay dos opciones,o luchas o te estancas.Yo,lucho,lucho contra mi baja visión,lucho contra la sordera,lucho contra deshumanización del ser humano y busco el "ponte en mi lugar",vive por unas horas de la misma manera que vivo yo,ponte un antifaz y unos tapones en los oídos,sal a la calle...intenta hacer una vida "normal" y despues,hablamos.Mi cuerpo es un templo de moratones,raro es no tener ninguni,ahora mismo en mi frente hay tres,en mis piernas otros tantos...No soy patosa,NO tengo CUENTO.Pero yo misma decidí que el Usher no iba a poder conmigo,no iba dejarme arrinconada en casa,NO!!el Usher me ayudará a luchar por mis sueños,me ayudará a llegar a mis metas,porque,una discapacidad no implica

Buenas noches!! Bienvenido diciembre,las fiestas próximas,el cambio de año próximo,nuevos proyectos,nuevas ilusiones...Mi proyecto,mi nuevo proyecto comenzó antes,comenzó el 14 de diciembre. El 14 de diciembre tube la fortuna de hablar sobre mi experiencia personal en las III Xornadas Sobre la Diversidade en Pontevedra,una conferencia para mi cargada de emoción,no solo por mi ponencia,sinó por todas las experiencias allí expuestas,de las cuales aprendí muchísimo.También muy emotivo para mi,porque fué la presentación oficial de mi nuevo cargo,además de Aloumiños ahora soy delegada de Xoga en la zona norte de Galicia. No tengo palabras para describir lo que fué para mi ese día,esa semana en general.Charla en un cole,experimentando lo que es la Baja Visión,ponencia impresionante de D.Angel Carracedo y las Xornadas... Sin duda semana de aprendizaje,de conocer gente nueva,de experimentar sensaciones y sobre todo de disfrutar,disfrutar mucho. Chefa.

Buenos días!! Hoy quiero exponerles una opinión que quizá genere controversia,pero repito,es solo una opinión muy personal.El tema del amor,no del amor fraternal,el amor pasional,ese que a veces duele y otras veces te hace inmensamente feliz...En personas con discapacidad es un hecho que se evita que tenga relaciones,en cierto modo puede llegar a entederse,según la patología y la gravedad de èsta,es muy posible que no sea posible,pero si hay otros casos que si pueden experimentar el amor,las famosas mariposas en el estomago,las sonrisas cómplices...el amor es ilusión,alegría,tambien aprendizaje...y sobre todo es VIDA.Somos afortunados de estar vivos y de disfrutar de la vida,de la mejor manera que podamos y si encima lo podemos hacer de la mano de quien amamos,nos ama y nunca de cuidarnos...eso ya es... Por suerte en mi vida yo he sido muy querida,mucho,mucho...a pesar de todo lo que llevo de serie,puedo asegurar que en mi siempre miraron a la persona,no al audifono que me acompaña,n

No siempre se encuentra la inspiración,como últimamente.Os pido mil perdones,a pesar de vivir una "época buena",de estar logrando metas,siento que nada me llena...Aunque si sigo peleando por visibilizar,sigo luchando para dar mi mejor versión y con ello ser de ayuda a quien lo pueda necesitar.Sigo al pie del cañón a pesar de no escribir.Con muchas cositas que aún no puedo desvelar,trabajando codo con codo con Aloumiños,también trabajando con Xoga,para llegar a todos con la Baja Visión,Sordoceguera y todas nuestras dificultades. Una de esas dificultades,se presentan en días como hoy,de lluvia y poca luz,que a nosotros nos dificulta aún más,porque vemos muchísimo peor,nos cuesta más hacer cosas y en muchos casos nos metemos en casa por pura comodidad y no complicarnos.Tenemos que pelear contra el aislamiento que esto provoca y sacar fuerzas para hacer lo que nos gusta o lo que nos apetezca. Noviembre y Diciembre se presentan cargados de cositas,que irè desveslando a poquitos.

Ayer mañana de reuniones,día caótico con sus mil cosas.Llamadas y más llamadas...llegar a acuerdos de colaboración,planificación de actividades de cara al curso escolar ...en ALOUMIÑOS no se para!! Os cuento que desde la asociación y de cara al proyecto del Desafío Usher hemos adquirido un par de simuladores para explicar más claramente en qué consiste la baja visión. Seguimos apostando mucho por la difusión,visibilización y sobre todo por normalizar una situación rara pero a la vez muy común en la sociedad,algo aún muy oculto,por miedos,por vergüenza,por el qué dirán... Empezamos el curso con energías renovadas,con ganas de proyectos nuevos y nuevas ideas!! Chefa

Hoy tengo que hablar de ellas...una que me impulsó a luchar por visibilizar el Síndrome de Usher y la otra a luchar a pesar de las dificultades.Aqui abajo adjunto una foto de ellas,mi hermana Andrea y mi amiga Tere,dos grandísimas luchadoras,cada una a su manera,pero con una sonrisa y un corazón inmenso... Tere para mi fué mi tabla de salvación,al poco de mi diagnóstico conocí Aloumiños,Asociacion de niños con necesidades específicas,que por aquellas fechas estaba intentando abrirse camino.A mi me recomendaron formar parte de la directiva y sin pensarlo dije si,y ahí conocí otras realidades muy distintas a la mía,una de ellas la de Tere,una niña con una sonrisa permanente,muy feliz...Yo llegaba ensimismada en mi mundo,en mis penas,sin darme cuenta que había realidades mucho más duras que la mía misma.Ella la morenita de intensos ojos oscuros,con esa mirada me abrió al mundo,me sacó de mi pesimismo,me devolvió la sonrisa y las ganas de vivir que había perdido,no me llegará la vida Tere

Hay épocas que la inspiración no está de la mano de una,ésta es una de ellas...un cúmulo de cosas se agrupan y la cabeza se embota. Pero no quería dejar de contaros,que mi hermana se cambió los audífonos,ahora usa unos chiquitos,que apenas se ven,y en la semana que los lleva usando el cambio ha sido bestial,vuelvo a reinvindicar que éstos deberían ser cubiertos por la seguridad social,no son ningún capricho.Por desgracia mucha gente no puede acceder a ellos,o al menos a los que realmente necesita.Escuché en muchos casos,que en Amazon eran más baratos,claro que si,son más baratos,pero no son audífonos,son amplificadores,que para las personas sordas no sirven de nada,necesitamos una adpatación ajustada a nuestras necesidades y además un control específico durante una temporada mientras nos adaptamos a ellos... Como digo,la inspiración no está de mi mano ultimamente...espero pronto estar de nuevo al 100% para seguir contandoos cosillas..mientras tanto pasad un buen verano!!! CHEFA. h

Se termina Junio..y yo sin aparecerme por aquí🤦...vaya diítas llevo,entre las fiestas del pueblo,unas pruebas médicas y algunas cosillas más,no he podido pasar a contaros. Hace unas semanas el ayuntamiento de Carballo,en colaboración con la ONCE,nos proporcionaron a las personas con baja visión que así lo solicitaran,unos mandos para los semáforos,para ayudarnos sobre todo a aquellos que ven menos Un gran invento,sé que en muchas ciudades están los semáforos adaptados y estan tooooodo el día pitando,en este caso solo suenan cuando pulsas el mando,lo cual es muy cómodo tanto para los usuarios como para las personas que viven,trabajan cerca de los semáforos. También tube la ocasión de dar dos charlas sobre el síndrome de usher,la primera en una clase de iniciación a la lengua de signos y la otra en el cole de mi hija.Lo más destacado de las dos charlas es el interés que genera este síndrome,sobre todo,por todo el desconocimiento que hay. En el colegio de mi hija,me quedé gratamente s

Hay días...como hoy,que estás de bajón y no apetece escribir ni nada...Pero aún asi sigo sacando fuerzas... Hace unos meses sufrí un accidente,que de buenas a primeras parecía ser leve pero un realidad es un pelín más complicado de lo previsto,y la recuperación está siendo larga y muy,muy dura tanto física como psicológicamente...Realmente tengo el cuerpo como en un estado de shock permanente,fuí atropellada...Ahí las reacciones del cuerpo son muy inesperadas,pues a casi 3 meses del atropello mi cuerpo se sigue encogiendo cuando le aparece un coche por la derecha...No fué debido a mi baja visión,yo estaba cruzando un paso de peatones y la mala suerte... Quería contaros esto,porque me siento muy frustrada,con muchos planes que no puedo llevar a cabo por los dolores.Y también porque no?desahogarme... Prometo en poco tiempo estar dando guerra... Chefa.

Hoy día de las madres..día de las incondicionales... Hoy escribo con el corazón roto,con una tristeza inmensa.Como duele que a quien quieres no comprenda lo que es el Usher,cuando se atreven a juzgar unas decisiones de unos padres,que consideran lo que es mejor para su hija.Y no,lo mejor ni es un centro especial para personas sordas,por muy gratuítos que sean.Lo importante y por lo que yo y todos los afectados por alguna discapacidad peleamos es por un mundo inclusivo,donde todos los niños tengan los apoyos que precisan para lograr sus metas.Hoy me duele que gente querida tire por tierra tanto esfuerzo,hablando por hablar.Sin darse cuenta del daño psicológico que hacen...Los niños y personas con necesidades,lo que necesitamos es APOYO,CARIÑO,COMPRENSIÓN Y MUCHA,MUCHA PACIENCIA.Al igual que los demás podemos lograr mucho,al igual que los demás podemos llegar muy lejos... Hoy más que nunca os pido que os informéis en que consiste el Síndrome de Usher,que realmente si teneis la oportuni

Y el mundo se sigue sorprendiendo...no puede ser?en serio?el Síndrome de Usher consiste en todo eso?y haces una vida tan normal?no se te nota absolutamente nada!!Y la gente se sigue sorprendiendo,si el Sindrome de Usher es una de las primeras causas de sordoceguera en el mundo.Tenemos dos opciones,vivir y disfrutar la vida ó quedarnos en casa lamentándos y sufriendo doblemente...yo opté por la primera,VIVIR. Al ser una enfermedad degenerativa en cada persona tiene un proceso diferente,en el mío lento,pero aún siendo más rápido nuestro cuerpo se va adptando a cada nueva situacion que se le presenta. Sé muy bien que hay que ser realista,a día de hoy no hay cura,pero no podemos dejarnos llevar por el pesimismo,un día,quien sabe si pronto o más lejano,un día esto será un recuerdo.A pesar de todo,quiero seguir irradiando positivismo,alegría...Nunca bajéis los brazos,nunca bajéis las fuerzas,caerse está permitido,pero levantarse es obligatorio.Ah y no olvideis,que lo que ni se vé,no existe

Como duele cariño,tener la confirmación de que eres igual a mi,tan igual que hasta tienes Síndrome de Usher.Imaginar que tienes el mismo padecimiento,las dudas...el creer que no tiene porqué ser asi,pero al final es... Guerrera,esto es otro bache en el camino,te tendí mi mano y la tenderé mientras tenga aliento,te daré mi fuerza y tendrás todo mi amor y mi apoyo para que logres todos tus sueños,el mío es más sencillo,que seas feliz. Lo que tengo claro guerrera,es que tu y yo vinimos a este mundo para hacernos oír,para hacernos ver y para demostrar que podemos con todo. Quiero ser para ti un espejo en el que puedas mirarte y que puedas decir,si ella lo hace,yo puedo!!!!Quiero que te sientas orgullosa de mi al igual que yo me siento orgullosa de ti. Luchamos juntas,siempre.Te quiero hermanita!❤️ Chefa.

Me acuerdo cuando era pequeñita,cuando me diagnosticaron la hipoacusia bilateral,tendría unos nueve añitos cuando me pusieron mis primeros audífonos...Después de años de pruebas y más pruebas,aterrada cada vez que tenía que ir al otorrino,pediatra ect...Me acuerdo,que en cuanto me pusieron los audífonos...oí la lluvia por primera vez,solo quien haya vivido algo similar me puede entender,la lluvia hacía ruído al caer!!!Se escuchaba el ruído de los coches incluso estando dentro de casa!!!Esa misma noche escuché en casa un tik-tak,el reloj!!!También hacía ruiditos!!!Tenía 9 años,viví durante todo ese tiempo casi en silencio,escuchando ruídos fuertes,escuchando voces bajitas,leyendo los labios e intentando entender lo que me estaban diciendo ...Hoy os cuento todo esto porque me acuerdo que de peque tenía un sueño,que la gente conociera la sordera,que la gente tratara a todos los niños sordos como me trataron a mi,fuí tan afortunada...Recuerdo llegar un día al cole y había una fiesta,me hab

Dejamos atrás una semana bastante positiva...prueba del campo visual estable,igual que hace tres años y test de colores "bastante bien"para ser la primera vez.Aunque me paso los días de hospital en hospital,de vez en cuando sale algo positivo,y la estabilidad en mi retinosis pigmentaria es motivo de alegría,ojalá se mantenga asi,mucho,mucho tiempo. Sigo de baja médica,pero vamos a ser positivos,un bache...pronto pasará,mientras seguimos en la lucha. Muchos me preguntais por el tema de las oposiciones,aún no salieron las plantillas definitivas,salieron las provisionales,y a falta de que el tribunal decida si se anula,impugna alguna pregunta,provisionalmente tengo superada la nota de corte,todo esfuerzo tiene su recompensa,y los límites nos los ponemos nosotros mismos!! Me siento muy orgullosa de lo que poquito a poco se va logrando,dar visibilidad a este síndrome,normalizar la vida de personas con baja visión.Muchas personas se ponen en contacto conmigo,para contarme sus ex