Septiembre

Ayer mañana de reuniones,día caótico con sus mil cosas.Llamadas y más llamadas...llegar a acuerdos de colaboración,planificación de actividades de cara al curso
escolar ...en ALOUMIÑOS no se para!!
Os cuento que desde la asociación y de cara al proyecto del Desafío Usher hemos adquirido un par de simuladores para explicar más claramente en qué consiste la baja visión.
Seguimos apostando mucho por la difusión,visibilización y sobre todo por normalizar una situación rara pero a la vez muy común en la sociedad,algo aún muy oculto,por miedos,por vergüenza,por el qué dirán...
Empezamos el curso con energías renovadas,con ganas de proyectos nuevos y nuevas ideas!!
Chefa



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Mi yo con Síndrome de Usher

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Hola!! Me llamo Chefa y tengo Síndrome de Usher.Me apetecía crear este blog,para visibilizar,enseñar,explicar,transmitir y sobre todo,normalizar la Baja Visión.El Síndrome de Usher es una enfermedad genética y degenerativa,que afecta a la visión,Retinosis Pigmentaria(pérdida de campo visual)e Hipoacusia Bilateral.Hay varios tipos,en mi caso,es la de tipo 2.En la infancia se me diagnosticó fué la hipoacusia y ya en la edad adulta la retinosis,de forma casual.Desde aquí me gustaría acercaros un poco mis vivencias en el día a día,mis obstáculos y sobre todo la superación de éstos. Tengo 31 años y un montón de ilusiones y proyectos,que sé que con lucha y esfuerzo conseguiré.Mi discapacidad tiene limitaciones,pero yo intentaré superarlas.Quiero disfrutar de la vida,de mis seres queridos...QUIERO SER FELIZ y tengo claro que ningún gen alterado me detendrá. Ahora mismo en Facebook,hay una página para dar visibilidad al Usher y junto con este blog es lo que haremos,en Desafíos por el síndro
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"Se me cayó el mundo al suelo"

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"Se me cayó el mundo al suelo",esta frase retumbó en mi cabeza durante meses,durante el tiempo que duró mi "duelo" de aceptación del Síndrome de Usher,por mi aceptación.No es fácil un diagnóstico asi,no es fácil reiniciar tu vida y tirar hacia adelante,pero hay dos opciones,o luchas o te estancas.Yo,lucho,lucho contra mi baja visión,lucho contra la sordera,lucho contra deshumanización del ser humano y busco el "ponte en mi lugar",vive por unas horas de la misma manera que vivo yo,ponte un antifaz y unos tapones en los oídos,sal a la calle...intenta hacer una vida "normal" y despues,hablamos.Mi cuerpo es un templo de moratones,raro es no tener ninguni,ahora mismo en mi frente hay tres,en mis piernas otros tantos...No soy patosa,NO tengo CUENTO.Pero yo misma decidí que el Usher no iba a poder conmigo,no iba dejarme arrinconada en casa,NO!!el Usher me ayudará a luchar por mis sueños,me ayudará a llegar a mis metas,porque,una discapacidad no implica
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Dos corazones latiendo en un mismo cuerpo💙

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Lo bueno se hace esperar. Sé que tendría que haber puesto algún post antes,pero realmente entre el cansancio,mil obligaciones y el embarazo la verdad es que lo fuí posponiendo. Lo último en lo que había quedado es mi solicitud y la de muchos usuarios sordos de que sanidad asumiese el coste de los audífonos,aún queda un largo camino por delante(largo,muy,muy largo)Sigo con las mismas ganas de luchar,para que esto se cumpla... Sanidad dice que a los menores de 26 años si les cubre los audífonos,con los que yo he hablado,menores de 26(entre 18-26años)usuarios de audífono,a ninguno,absolutamente a ninguno se le ha cubierto,despues dicen desde sanidad que se está instaurando "paulatinamente",¿en donde? Seguimos a merced de lo que dicten los "mandamases"seguimos luchando... Aunque mientras tanto yo sigo disfrutando de esta preciosa etapa,que aunque a mi se me está haciendo eterna,pasa muy rápido. Abrazotes para todos ❤️ Chefa.
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