Mi yo con Síndrome de Usher

 Me van a volver resurgir,aunque quieran hundirme no podrán conmigo,no me destruirán como lo hicieron durante años..volveré como el Ave Fénix,más fuerte que nunca. Mis revisiones visuales siguen estando perfectas,sin cambios desde la última revisión,esto es buena señal,es que la RP está estancada🙏. CHEFA♀️💜

 Hacer un balance de este año es absurdo...asique mi despedida será sencilla,2020 VETE A LA MIERDA.Me arrebataste mucho,sobre todo la alegría,asique no me da pena despedirte... Este post es para ti,gracias por haberme apoyado tanto,celebrado mis éxitos y estar ahí siempre,te extraño horrores y lo voy a hacer siempre...estés donde estés ilumíname siempre ☀️DEP. Que el 2021 venga cargado de VIDA y SALUD.

Me van a volver a ver resurgir,ahora no es mi momento,la depresión y ansiedad estan siendo superiores a mi. Esta situación está siendo complicada para todos,pero si encima tenemos dificultades a la hora de la comunicación mucho más.Con la mascarilla es una tortura entender lo que te dicen,es imposible hacer algo tan básico como la compra.Sé que me repito demasiado,pero es de vital importancia que entendais nuestra dificultad. Por lo demás seguir peleando y luchando por nuestros derechos... CHEFA Abrazo enorme❤️

#sentidiño. Sigo viendo distanciamiento social,no el que nos impusieron,sinó el que realmente nos aísla a personas sordas y sordociegas,el que nos deja fuera de combate completamente porque nos dificulta muchísimo la comunicación con el entorno. Entiendo que todas las medidas son necesarias,pero también sería muy necesario un plan para poder interactuar de forma segura,tanto en el super,como en cualquier otro lugar.Vuelvo a decir que para las personas sordociegas no hay nada,ningún plan para facilitarles su día a día,ahora encima lo poco que había,los mediadores comunicativos FOAPS(ONCE)los despidió,se han quedado personas en una situación de vulnerabilidad brutal...Soluciones!es lo único que pedimos. SOLUCIONES!!

No hay ganas,no hay ganas ni ánimo de escribir...desde que se desató el Covid19 el mundo se paró completamente,dando el paso a los ojos tristes,miradas cargadas de emoción,dolor,tristeza,miedo... A día de hoy poco se puede añadir a lo que estamos viviendo,algo sin precedentes en los últimos años.Ojalá de todo esto la gente haga un ejercicio de reflexión y seamos aunque sea un poquito mejor persona,nos convirtamos en una sociedad unida y luchemos todos a una.Ojalá dejemos el orgullo en un cajón,ojalá un abrazo sea la cura a día malos,ojalá los besos vuelvan a curarnos el alma,ojalá la mirada recupere la magia y la alegría,ojalá los que están luchando sientan nuestra fuerza para salir adelante,y los que se fueron,perdón🙏,y descansad en paz. Esta crueldad nos afecta a todos,hoy no puedo hablar del Síndrome de Usher,porque hay cosas mucho más importantes.Porque la pena me invade de una manera sobrenatural,de una manera que rompe el alma...tantas vidas perdidas... Ojalá todo esto pase,

Buenos días: Febrero...mes del amor y mes de conmemoración de la enfermedades raras.Febrero es un mes "raro" distinto a los demás,porque tiene menos días,de ahí que se aproveche para celebrar el día de las Enfermedades Raras,que son aquellas con baja prevalencia,sin tratamiento,sin cura,con apenas investigación. El Síndrome de Usher es rara,porque a día de hoy no hay tratamientos paliativos ni cura. Este mes se me ocurrió volver a visibilizar este Síndrome,y para ello me valgo del bastón blanco y rojo,que es el que nos identifica como personas sordociegas.A día de hoy yo todavía no lo utilizo,aunque sè que en un futuro será mi fiel compañero,si,soy una persona SORDOCIEGA,no me avergüenza decirlo,ni me autoengaño ocultándolo,tengo limitaciones,pero también tengo poder para llevar las riendas de mi vida,sentirme realizada. Esta foto,aún sensualidad y discapacidad,porque aún con cualquier tipo de discapacidad tenemos derecho a sentirnos sexis,porque un bastón,una muleta,una

"Se me cayó el mundo al suelo",esta frase retumbó en mi cabeza durante meses,durante el tiempo que duró mi "duelo" de aceptación del Síndrome de Usher,por mi aceptación.No es fácil un diagnóstico asi,no es fácil reiniciar tu vida y tirar hacia adelante,pero hay dos opciones,o luchas o te estancas.Yo,lucho,lucho contra mi baja visión,lucho contra la sordera,lucho contra deshumanización del ser humano y busco el "ponte en mi lugar",vive por unas horas de la misma manera que vivo yo,ponte un antifaz y unos tapones en los oídos,sal a la calle...intenta hacer una vida "normal" y despues,hablamos.Mi cuerpo es un templo de moratones,raro es no tener ninguni,ahora mismo en mi frente hay tres,en mis piernas otros tantos...No soy patosa,NO tengo CUENTO.Pero yo misma decidí que el Usher no iba a poder conmigo,no iba dejarme arrinconada en casa,NO!!el Usher me ayudará a luchar por mis sueños,me ayudará a llegar a mis metas,porque,una discapacidad no implica

No siempre se encuentra la inspiración,como últimamente.Os pido mil perdones,a pesar de vivir una "época buena",de estar logrando metas,siento que nada me llena...Aunque si sigo peleando por visibilizar,sigo luchando para dar mi mejor versión y con ello ser de ayuda a quien lo pueda necesitar.Sigo al pie del cañón a pesar de no escribir.Con muchas cositas que aún no puedo desvelar,trabajando codo con codo con Aloumiños,también trabajando con Xoga,para llegar a todos con la Baja Visión,Sordoceguera y todas nuestras dificultades. Una de esas dificultades,se presentan en días como hoy,de lluvia y poca luz,que a nosotros nos dificulta aún más,porque vemos muchísimo peor,nos cuesta más hacer cosas y en muchos casos nos metemos en casa por pura comodidad y no complicarnos.Tenemos que pelear contra el aislamiento que esto provoca y sacar fuerzas para hacer lo que nos gusta o lo que nos apetezca. Noviembre y Diciembre se presentan cargados de cositas,que irè desveslando a poquitos.

Ayer mañana de reuniones,día caótico con sus mil cosas.Llamadas y más llamadas...llegar a acuerdos de colaboración,planificación de actividades de cara al curso escolar ...en ALOUMIÑOS no se para!! Os cuento que desde la asociación y de cara al proyecto del Desafío Usher hemos adquirido un par de simuladores para explicar más claramente en qué consiste la baja visión. Seguimos apostando mucho por la difusión,visibilización y sobre todo por normalizar una situación rara pero a la vez muy común en la sociedad,algo aún muy oculto,por miedos,por vergüenza,por el qué dirán... Empezamos el curso con energías renovadas,con ganas de proyectos nuevos y nuevas ideas!! Chefa

Hoy tengo que hablar de ellas...una que me impulsó a luchar por visibilizar el Síndrome de Usher y la otra a luchar a pesar de las dificultades.Aqui abajo adjunto una foto de ellas,mi hermana Andrea y mi amiga Tere,dos grandísimas luchadoras,cada una a su manera,pero con una sonrisa y un corazón inmenso... Tere para mi fué mi tabla de salvación,al poco de mi diagnóstico conocí Aloumiños,Asociacion de niños con necesidades específicas,que por aquellas fechas estaba intentando abrirse camino.A mi me recomendaron formar parte de la directiva y sin pensarlo dije si,y ahí conocí otras realidades muy distintas a la mía,una de ellas la de Tere,una niña con una sonrisa permanente,muy feliz...Yo llegaba ensimismada en mi mundo,en mis penas,sin darme cuenta que había realidades mucho más duras que la mía misma.Ella la morenita de intensos ojos oscuros,con esa mirada me abrió al mundo,me sacó de mi pesimismo,me devolvió la sonrisa y las ganas de vivir que había perdido,no me llegará la vida Tere