Asumir...

Ultimamente estoy viendo comentarios que me traen desconcertada.Tengo síndrome de usher y convivo con ella,pero no es algo que me haga feliz,lo acepto,porque no me queda más remedio.6 Pero si me dieran la opción a escoger evidentemente escogería no tener que vivirlo.Me duele ver en foros y páginas,gente hablando del síndrome de usher como si no fuera nada.Lo es y muy chungo,nos deja sordos,ciegos.. cierto es que en cada persona progresa de manera muy diferente y cada uno lo asume también lo mejor que puede.Pero hay que ser coherentes y no dar falsas esperanzas,sobre todo a personas que están recién diagnosticadas,porque la desesperación puede llevar a creer cualquier cuento que nos cuenten Las estafas que se generan en torno a esta enfermedad son muchas...a día de hoy no hay cura,no hay tratamiento,lo que si una actitud positiva ayuda mucho,porque aunque la pérdida va avanzando progresivamente nos vamos adaptando a la nueva situación.
Siempre,la mejor información nos la puede dar nuestro oftalmólogo,los demás solo podemos aportar nuestras experiencias 
Buenas noches.
Chefa.

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Hola!! Me llamo Chefa y tengo Síndrome de Usher.Me apetecía crear este blog,para visibilizar,enseñar,explicar,transmitir y sobre todo,normalizar la Baja Visión.El Síndrome de Usher es una enfermedad genética y degenerativa,que afecta a la visión,Retinosis Pigmentaria(pérdida de campo visual)e Hipoacusia Bilateral.Hay varios tipos,en mi caso,es la de tipo 2.En la infancia se me diagnosticó fué la hipoacusia y ya en la edad adulta la retinosis,de forma casual.Desde aquí me gustaría acercaros un poco mis vivencias en el día a día,mis obstáculos y sobre todo la superación de éstos. Tengo 31 años y un montón de ilusiones y proyectos,que sé que con lucha y esfuerzo conseguiré.Mi discapacidad tiene limitaciones,pero yo intentaré superarlas.Quiero disfrutar de la vida,de mis seres queridos...QUIERO SER FELIZ y tengo claro que ningún gen alterado me detendrá. Ahora mismo en Facebook,hay una página para dar visibilidad al Usher y junto con este blog es lo que haremos,en Desafíos por el síndro
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