Mi yo con Síndrome de Usher

​Después de 2 añitos sin pasarme,entre el bebé,trabajo,que Blogg no me dejaba acceder a mi cuenta.Aqui estoy de vuelta!y con novedades que poquito a poco os iré contando,según vayan sucediendo las cosas. Por lo pronto contaros que Baby Luca ya tiene 25 meses,que pasaron volando!Esta maternidad está siendo todo un reto,pues es un pequeño terremoto que me pone a prueba día tras día.Cada día a su lado está siendo toda una aventura,me pone a prueba continuamente y hay momentos que entro en pánico,porque si con un bebé hay que tener mil ojos…yo tengo que tener 10000. Sigo con mi trabajo en el hospi,cada días más y más cómoda,pero estoy pensando seriamente comprarme un casco,porque la máquina de rayos y yo tenemos nuestras diferencias🤣. A pesar de estar feliz no siempre se está al 100% y desde hace un par de semanitas ha habido una serie de cambios (previsibles)pero con los que yo no contaba,lo bueno,de todo esto es que tengo un rayito de esperanza,que cuando de algún pasito más y la cosa v...

Lo bueno se hace esperar. Sé que tendría que haber puesto algún post antes,pero realmente entre el cansancio,mil obligaciones y el embarazo la verdad es que lo fuí posponiendo. Lo último en lo que había quedado es mi solicitud y la de muchos usuarios sordos de que sanidad asumiese el coste de los audífonos,aún queda un largo camino por delante(largo,muy,muy largo)Sigo con las mismas ganas de luchar,para que esto se cumpla... Sanidad dice que a los menores de 26 años si les cubre los audífonos,con los que yo he hablado,menores de 26(entre 18-26años)usuarios de audífono,a ninguno,absolutamente a ninguno se le ha cubierto,despues dicen desde sanidad que se está instaurando "paulatinamente",¿en donde? Seguimos a merced de lo que dicten los "mandamases"seguimos luchando... Aunque mientras tanto yo sigo disfrutando de esta preciosa etapa,que aunque a mi se me está haciendo eterna,pasa muy rápido. Abrazotes para todos ❤️ Chefa.

¿Quien te ha hecho creer que vales tan poco?¿Quien daña tanto tu autoestima como para jugarte todo tu futuro?¿Quien ha logrado que te rindas tan rápido? ¿Quien te ha hecho tanto daño?... Llevo desde el 2017 estudiando duro para conseguir trabajar en el SERGAS,me presenté al exámen en el 2019,exámen que aprobé con buena nota...empezaría a trabajar,pero me faltaba otro golpe amargo que sortear...una incapacidad.Con este percal ni un abogado sabía mucho como poder proceder...Asique dejé correr el tiempo,con las ilusiones intactas y las ganas muy dentro de mi.Hasta que tras uno de los palos más duros de mi vida,la pérdida de mi bebé,necesité aferrarme a luchar por algo...y luché por mi sueño,trabajar!!!Sabía que lo lograría,costara lo que costara,fuí al INSS,me dieron vía libre...y empecé a trabajar en los PAC ...y de ahí al hospital,donde estoy ahora.Desde el 2017ha sido una lucha continua,con muchos altibajos que me llevaro a donde quería estar. Donde desempeño un trabajo normal,traslado...

Estos días estoy muy triste.Siento que el trabajo que llevo realizando hace unos 5 años cae en saco roto,por puros intereses.Lamentablemente las discapacidades son una potente fuente de ingresos para algunos círculos,muy definidos y claros.En muchas causas como la mía,siempre hay alguien que busca un beneficio notorio,de cara a la galería,realmente lo que se dice/promete queda en eso,palabras.Yo cuando inicié esta campaña de recogida de firmas me desvinculé de prácticamente todo,queriendo llegar simplemente a las personas,sean usuarias o no de audífonos,pidiendo un apoyo desinteresado completamente,simplemente firmando en un enlace.Lamentablemente hay quien hizo mi/nuestra causa suya,haciéndole un daño brutal,que con lo único que se consiguió fué que dejaran de apoyarla,intuyendo un trasfondo que para nada es.Sigo y seguiré peleando,por esta y otras causas relacionadas con la discapacidad.Ojalá algún día,se legisle como se debe y dejen de lucrarse aquellos que solo buscan su propio ben...

Soñar es gratis...soñar te acerca al lugar donde quieras estar,en tu mano está,en ti está decidir hasta donde....y yo lo tengo claro. Mil cosas me recuerdan día a día que tengo discapacidad y otras mil me recuerdan que la vida es preciosa,llena de matices,que no todo es blanco ni negro,que hay colores intermedios y que la magia no está en la perfección sinó en lo imperfecto. Lloro mucho,pero también sonrío otro tanto,mi vida no está exenta de frustración,de impotencia.Pero a la vez de fuerza y en mi no hay límites,no me pongo ninguno,porque sé,que de una forma u otra llegaré a donde quiero,estaré donde quiero estar.Cada día es un pasito más,para nuevos sueños💪y no es suerte...es LUCHA. CHEFA.

Seguimos...pelear con tu autoestima es de lo peor,sentimientos contradictorios continuamente.Mirarte en el espejo y... Te ves bien?-no,la imagen que me devuelve no es la que yo necesito ver,no me veo bien.Con ello se suman tambien las noches sin dormir y en caso de hacerlo,con pesadillas,siempre las mismas,recurrentes. Son tiempos difíciles tras situaciones difíciles,cuesta mucho avanzar,una vez lo haces todo es más facil. Aún asi,la sonrisa sigue patente,y mis debilidades también. Esto es el proceso de la vida altos y bajos,supongo que la cercanía con el otoño no ayuda,ver como las horas de luz disminuyen,es realmente "deprimente",puedo asegurar que en mi caso aún más😓. Son tiempos de cambios,nuevas metas,buenos proyectos...sii,von los cambios vendrán la energía y de nuevo la ilusión. CHEFA

No puedo...como que no? Asi estan pensamientos ahora,mi mente me dice que no,pero mi cabezonería me dice si y me empuja a seguir peleando... Tras 6 meses estable a nivel emocional,hace casi 1 mes tube una gran caída a los infiernos,cuesta abajo y sin frenos😢.Cuesta horrores remontar,pero sé que una vez más podré💪.Lo que si me sirvió este descenso es para comprobar(ya lo sabía,pero es bueno ratificarte de vez en cuando)que mi Usher no es un freno en mi vida,que no me limita absolutamente nada,ni siquiera a nivel psicologico.Sé que soy activista debido al Usher y si no fuera por ello esté blog no existiría,pero es sólo una característica más en mi,como ser morena,o baja...No me define. En todo esto sigo luchando contra gigantes y sigo ganando batallas🤞,asique por este lado estoy plena(os chivaré cuando se "materialice") Jamás perder la esperanza de lograr nuestros sueños(si se quiere,se puede)y jamás dejar de levantarse tras una caída,yo estoy en ello,aunque cueste💪. Un abr...

La  ansiedad  es un sentimiento de miedo, temor e inquietud. Puede hacer que sude, se sienta inquieto y tenso, y tener palpitaciones. Puede ser una reacción normal al estrés. Las dos caras de una misma moneda: Un día bueno,un día feliz,actitud sonriente,mirada "tranquila",descansada,"iluminada". ⬇️⬇️⬇️ Un día "menos bueno",mirada "perdida",incertidumbre,malestar,tristeza,ojeras,"apagada". ⬇️⬇️⬇️ Los dos procesos conviven,los dos procesos de una forma u otra hacen acto de presencia.Hoy,estos días le toca a la ansiedad,me está costando "gestionarla",pero ahí vamos,peleando. Es bueno rodearse de personas empáticas,que te escuchan,no juzgan,solo apoyan.Cada persona tiene sus tiempos para "levantarse",nadie es mejor que nadie si se "levantó" antes y nadie es peor si lo hizo después.Asi que hoy me bajo de nuevo del mundo para reconectar conmigo misma y mañana si me siento con fuerzas me vu...

Borrar el pasado. Olvidar todo lo que un día hizo daño,que al final hechando la vista atrás fué mucho,tanto,que me resulta muy difícil recordar algo bueno. Es amnesia o "memoria selectiva" no sé,fué un parón en mi vida que me hizo frenar de golpe,parar,pensar,entender,asumir y empezar a superar. Tras muchos años si puedo decir que empiezo mi camino.Con todo lo que conlleva caminar con mi síndrome,que aún hoy un golpe me recuerda que somos "uno",y sin embargo no fué mi "síndrome" mi destrucción. ⬇️⬇️⬇️ Sonríe!la vida es una,ama a quien te mire,como si fueras magia!!💜💪 CHEFA

Hay decisiones en la vida,que aún sabiendo que son necesarias,son difíciles de tomar.Una de ellas es ésta⬇️⬇️: Sin duda ésta decisión marcará un antes y un después en la vida del usuario,volverá a recuperar una parte de la independencia perdida y también este bastón da muchas pistas del tipo de pérdida sensorial que tiene. ➡️¿Sabías que el bastón blanco y rojo es el que identifica a las personas con sordoceguera?pues si,éste es el bastón que debemos usar las personas con sordoceguera,y el bastón blanco liso es el que deben usar las personas ciegas.Esto se hace para alertar a los demás del potencial peligro(a la hora de cruzar un paso de peatones ect)nos hacemos "ver" y distinguir.Muy importanta evitar accidentes,sustos... Chefa

Estube un tiempo sin poder compartir,no sé porqué razón no me dejaba entrar a mi perfil... Este ha sido un año difícil,muy difícil,pero a pesar de ello,puedo decir que cierro el año bien. Mis ojos y mis oídos siguen estables,mi estado anímico dió un giro brutal.Creo que de ahora en adelante vuelvo a ser yo,y espero seguir teniendo fuerzas para iros contando cosillas. Disfrutad de las estas fechas que vienen. Un saludo!! CHEFA

 Me van a volver resurgir,aunque quieran hundirme no podrán conmigo,no me destruirán como lo hicieron durante años..volveré como el Ave Fénix,más fuerte que nunca. Mis revisiones visuales siguen estando perfectas,sin cambios desde la última revisión,esto es buena señal,es que la RP está estancada🙏. CHEFA♀️💜

 Hacer un balance de este año es absurdo...asique mi despedida será sencilla,2020 VETE A LA MIERDA.Me arrebataste mucho,sobre todo la alegría,asique no me da pena despedirte... Este post es para ti,gracias por haberme apoyado tanto,celebrado mis éxitos y estar ahí siempre,te extraño horrores y lo voy a hacer siempre...estés donde estés ilumíname siempre ☀️DEP. Que el 2021 venga cargado de VIDA y SALUD.

Me van a volver a ver resurgir,ahora no es mi momento,la depresión y ansiedad estan siendo superiores a mi. Esta situación está siendo complicada para todos,pero si encima tenemos dificultades a la hora de la comunicación mucho más.Con la mascarilla es una tortura entender lo que te dicen,es imposible hacer algo tan básico como la compra.Sé que me repito demasiado,pero es de vital importancia que entendais nuestra dificultad. Por lo demás seguir peleando y luchando por nuestros derechos... CHEFA Abrazo enorme❤️

#sentidiño. Sigo viendo distanciamiento social,no el que nos impusieron,sinó el que realmente nos aísla a personas sordas y sordociegas,el que nos deja fuera de combate completamente porque nos dificulta muchísimo la comunicación con el entorno. Entiendo que todas las medidas son necesarias,pero también sería muy necesario un plan para poder interactuar de forma segura,tanto en el super,como en cualquier otro lugar.Vuelvo a decir que para las personas sordociegas no hay nada,ningún plan para facilitarles su día a día,ahora encima lo poco que había,los mediadores comunicativos FOAPS(ONCE)los despidió,se han quedado personas en una situación de vulnerabilidad brutal...Soluciones!es lo único que pedimos. SOLUCIONES!!

Llegamos a una nueva fase en la desescalada,una fase más flexible pero en la que es importantisima la protección,mascarillas,guantes,distancia social...por el bien de todos,por nuestra salud. Pero hay un colectivo,que toda esta situación la sufre el triple...son las personas sordas,ciegas y sobre todo sordociegas. Las mascarillas nos impiden leer los labios,la mayoría de las veces nos apoyamos en ésto para que la comunicación sea buena.A las personas ciegas,de forma inevitable nos cuesta la distancia de seguridad,porque no vemos...de ahí que sea fundamental más que nunca el uso del bastón.Y los más aislados siempre,pero ahora más desprotegidos que nunca,los sordociegos,que se comunican a través del tacto,mediante sistema dactilológico...no hay una infraestructura coherente para facilitar la comunicación en este tipo de casos,al contrario,se "discriminó" la mediación comunicativa cuando era más necesaria... Yo como persona sordociega,con baja visión,utilizarè mi chapa de ...

No hay ganas,no hay ganas ni ánimo de escribir...desde que se desató el Covid19 el mundo se paró completamente,dando el paso a los ojos tristes,miradas cargadas de emoción,dolor,tristeza,miedo... A día de hoy poco se puede añadir a lo que estamos viviendo,algo sin precedentes en los últimos años.Ojalá de todo esto la gente haga un ejercicio de reflexión y seamos aunque sea un poquito mejor persona,nos convirtamos en una sociedad unida y luchemos todos a una.Ojalá dejemos el orgullo en un cajón,ojalá un abrazo sea la cura a día malos,ojalá los besos vuelvan a curarnos el alma,ojalá la mirada recupere la magia y la alegría,ojalá los que están luchando sientan nuestra fuerza para salir adelante,y los que se fueron,perdón🙏,y descansad en paz. Esta crueldad nos afecta a todos,hoy no puedo hablar del Síndrome de Usher,porque hay cosas mucho más importantes.Porque la pena me invade de una manera sobrenatural,de una manera que rompe el alma...tantas vidas perdidas... Ojalá todo esto pase,...

Buenos días: Febrero...mes del amor y mes de conmemoración de la enfermedades raras.Febrero es un mes "raro" distinto a los demás,porque tiene menos días,de ahí que se aproveche para celebrar el día de las Enfermedades Raras,que son aquellas con baja prevalencia,sin tratamiento,sin cura,con apenas investigación. El Síndrome de Usher es rara,porque a día de hoy no hay tratamientos paliativos ni cura. Este mes se me ocurrió volver a visibilizar este Síndrome,y para ello me valgo del bastón blanco y rojo,que es el que nos identifica como personas sordociegas.A día de hoy yo todavía no lo utilizo,aunque sè que en un futuro será mi fiel compañero,si,soy una persona SORDOCIEGA,no me avergüenza decirlo,ni me autoengaño ocultándolo,tengo limitaciones,pero también tengo poder para llevar las riendas de mi vida,sentirme realizada. Esta foto,aún sensualidad y discapacidad,porque aún con cualquier tipo de discapacidad tenemos derecho a sentirnos sexis,porque un bastón,una muleta,una ...

"Se me cayó el mundo al suelo",esta frase retumbó en mi cabeza durante meses,durante el tiempo que duró mi "duelo" de aceptación del Síndrome de Usher,por mi aceptación.No es fácil un diagnóstico asi,no es fácil reiniciar tu vida y tirar hacia adelante,pero hay dos opciones,o luchas o te estancas.Yo,lucho,lucho contra mi baja visión,lucho contra la sordera,lucho contra deshumanización del ser humano y busco el "ponte en mi lugar",vive por unas horas de la misma manera que vivo yo,ponte un antifaz y unos tapones en los oídos,sal a la calle...intenta hacer una vida "normal" y despues,hablamos.Mi cuerpo es un templo de moratones,raro es no tener ninguni,ahora mismo en mi frente hay tres,en mis piernas otros tantos...No soy patosa,NO tengo CUENTO.Pero yo misma decidí que el Usher no iba a poder conmigo,no iba dejarme arrinconada en casa,NO!!el Usher me ayudará a luchar por mis sueños,me ayudará a llegar a mis metas,porque,una discapacidad no implica ...

Buenos días!!! Último día del año,un año con sus cosas buenas y sus cosas malas..un año,del que si hago balance,predomina lo bueno.Un añoben el que logré metas,en el que se me cumplieron sueños,sueños que jamás imaginé poder lograr,un año donde me sentí valorada,donde mi opinión y mi criterio importan...A pesar de lo malo MI AÑO.. El 2019 se quedará grabado en mi mente para siempre. Que el 2020 venga cargado de cosas positivas para todos,que las metas que os propongais las lleveis a cabo,porque se algo os puedo decir es que si se quiere,se puede.Y sé que todos podeis,que los límites siempre,siempre estan en la mente y con el apoyo necesario todo se logra en esta vida... Yo despido el año con mi mitad,mi princesa,mi bastón,mi guía,mi luz...la protagonista de mi vida y el mayor de mis ejemplos,MI HIJA.A la que le digo,no cambies jamás,sigue con ese corazón noble,esa humildad y nunca dejes de tender la mano a aquel que lo necesita,porque hija,en cualquier momento de la vida,somos noso...