Mi yo con Síndrome de Usher

Buenos días: Febrero...mes del amor y mes de conmemoración de la enfermedades raras.Febrero es un mes "raro" distinto a los demás,porque tiene menos días,de ahí que se aproveche para celebrar el día de las Enfermedades Raras,que son aquellas con baja prevalencia,sin tratamiento,sin cura,con apenas investigación. El Síndrome de Usher es rara,porque a día de hoy no hay tratamientos paliativos ni cura. Este mes se me ocurrió volver a visibilizar este Síndrome,y para ello me valgo del bastón blanco y rojo,que es el que nos identifica como personas sordociegas.A día de hoy yo todavía no lo utilizo,aunque sè que en un futuro será mi fiel compañero,si,soy una persona SORDOCIEGA,no me avergüenza decirlo,ni me autoengaño ocultándolo,tengo limitaciones,pero también tengo poder para llevar las riendas de mi vida,sentirme realizada. Esta foto,aún sensualidad y discapacidad,porque aún con cualquier tipo de discapacidad tenemos derecho a sentirnos sexis,porque un bastón,una muleta,una

"Se me cayó el mundo al suelo",esta frase retumbó en mi cabeza durante meses,durante el tiempo que duró mi "duelo" de aceptación del Síndrome de Usher,por mi aceptación.No es fácil un diagnóstico asi,no es fácil reiniciar tu vida y tirar hacia adelante,pero hay dos opciones,o luchas o te estancas.Yo,lucho,lucho contra mi baja visión,lucho contra la sordera,lucho contra deshumanización del ser humano y busco el "ponte en mi lugar",vive por unas horas de la misma manera que vivo yo,ponte un antifaz y unos tapones en los oídos,sal a la calle...intenta hacer una vida "normal" y despues,hablamos.Mi cuerpo es un templo de moratones,raro es no tener ninguni,ahora mismo en mi frente hay tres,en mis piernas otros tantos...No soy patosa,NO tengo CUENTO.Pero yo misma decidí que el Usher no iba a poder conmigo,no iba dejarme arrinconada en casa,NO!!el Usher me ayudará a luchar por mis sueños,me ayudará a llegar a mis metas,porque,una discapacidad no implica

Buenos días!!! Último día del año,un año con sus cosas buenas y sus cosas malas..un año,del que si hago balance,predomina lo bueno.Un añoben el que logré metas,en el que se me cumplieron sueños,sueños que jamás imaginé poder lograr,un año donde me sentí valorada,donde mi opinión y mi criterio importan...A pesar de lo malo MI AÑO.. El 2019 se quedará grabado en mi mente para siempre. Que el 2020 venga cargado de cosas positivas para todos,que las metas que os propongais las lleveis a cabo,porque se algo os puedo decir es que si se quiere,se puede.Y sé que todos podeis,que los límites siempre,siempre estan en la mente y con el apoyo necesario todo se logra en esta vida... Yo despido el año con mi mitad,mi princesa,mi bastón,mi guía,mi luz...la protagonista de mi vida y el mayor de mis ejemplos,MI HIJA.A la que le digo,no cambies jamás,sigue con ese corazón noble,esa humildad y nunca dejes de tender la mano a aquel que lo necesita,porque hija,en cualquier momento de la vida,somos noso

Buenas noches!! Bienvenido diciembre,las fiestas próximas,el cambio de año próximo,nuevos proyectos,nuevas ilusiones...Mi proyecto,mi nuevo proyecto comenzó antes,comenzó el 14 de diciembre. El 14 de diciembre tube la fortuna de hablar sobre mi experiencia personal en las III Xornadas Sobre la Diversidade en Pontevedra,una conferencia para mi cargada de emoción,no solo por mi ponencia,sinó por todas las experiencias allí expuestas,de las cuales aprendí muchísimo.También muy emotivo para mi,porque fué la presentación oficial de mi nuevo cargo,además de Aloumiños ahora soy delegada de Xoga en la zona norte de Galicia. No tengo palabras para describir lo que fué para mi ese día,esa semana en general.Charla en un cole,experimentando lo que es la Baja Visión,ponencia impresionante de D.Angel Carracedo y las Xornadas... Sin duda semana de aprendizaje,de conocer gente nueva,de experimentar sensaciones y sobre todo de disfrutar,disfrutar mucho. Chefa.

Buenos días!! Hoy quiero exponerles una opinión que quizá genere controversia,pero repito,es solo una opinión muy personal.El tema del amor,no del amor fraternal,el amor pasional,ese que a veces duele y otras veces te hace inmensamente feliz...En personas con discapacidad es un hecho que se evita que tenga relaciones,en cierto modo puede llegar a entederse,según la patología y la gravedad de èsta,es muy posible que no sea posible,pero si hay otros casos que si pueden experimentar el amor,las famosas mariposas en el estomago,las sonrisas cómplices...el amor es ilusión,alegría,tambien aprendizaje...y sobre todo es VIDA.Somos afortunados de estar vivos y de disfrutar de la vida,de la mejor manera que podamos y si encima lo podemos hacer de la mano de quien amamos,nos ama y nunca de cuidarnos...eso ya es... Por suerte en mi vida yo he sido muy querida,mucho,mucho...a pesar de todo lo que llevo de serie,puedo asegurar que en mi siempre miraron a la persona,no al audifono que me acompaña,n

No siempre se encuentra la inspiración,como últimamente.Os pido mil perdones,a pesar de vivir una "época buena",de estar logrando metas,siento que nada me llena...Aunque si sigo peleando por visibilizar,sigo luchando para dar mi mejor versión y con ello ser de ayuda a quien lo pueda necesitar.Sigo al pie del cañón a pesar de no escribir.Con muchas cositas que aún no puedo desvelar,trabajando codo con codo con Aloumiños,también trabajando con Xoga,para llegar a todos con la Baja Visión,Sordoceguera y todas nuestras dificultades. Una de esas dificultades,se presentan en días como hoy,de lluvia y poca luz,que a nosotros nos dificulta aún más,porque vemos muchísimo peor,nos cuesta más hacer cosas y en muchos casos nos metemos en casa por pura comodidad y no complicarnos.Tenemos que pelear contra el aislamiento que esto provoca y sacar fuerzas para hacer lo que nos gusta o lo que nos apetezca. Noviembre y Diciembre se presentan cargados de cositas,que irè desveslando a poquitos.

Ayer mañana de reuniones,día caótico con sus mil cosas.Llamadas y más llamadas...llegar a acuerdos de colaboración,planificación de actividades de cara al curso escolar ...en ALOUMIÑOS no se para!! Os cuento que desde la asociación y de cara al proyecto del Desafío Usher hemos adquirido un par de simuladores para explicar más claramente en qué consiste la baja visión. Seguimos apostando mucho por la difusión,visibilización y sobre todo por normalizar una situación rara pero a la vez muy común en la sociedad,algo aún muy oculto,por miedos,por vergüenza,por el qué dirán... Empezamos el curso con energías renovadas,con ganas de proyectos nuevos y nuevas ideas!! Chefa