Mi yo con Síndrome de Usher

Buenos días!! Hoy quiero exponerles una opinión que quizá genere controversia,pero repito,es solo una opinión muy personal.El tema del amor,no del amor fraternal,el amor pasional,ese que a veces duele y otras veces te hace inmensamente feliz...En personas con discapacidad es un hecho que se evita que tenga relaciones,en cierto modo puede llegar a entederse,según la patología y la gravedad de èsta,es muy posible que no sea posible,pero si hay otros casos que si pueden experimentar el amor,las famosas mariposas en el estomago,las sonrisas cómplices...el amor es ilusión,alegría,tambien aprendizaje...y sobre todo es VIDA.Somos afortunados de estar vivos y de disfrutar de la vida,de la mejor manera que podamos y si encima lo podemos hacer de la mano de quien amamos,nos ama y nunca de cuidarnos...eso ya es... Por suerte en mi vida yo he sido muy querida,mucho,mucho...a pesar de todo lo que llevo de serie,puedo asegurar que en mi siempre miraron a la persona,no al audifono que me acompaña,n

No siempre se encuentra la inspiración,como últimamente.Os pido mil perdones,a pesar de vivir una "época buena",de estar logrando metas,siento que nada me llena...Aunque si sigo peleando por visibilizar,sigo luchando para dar mi mejor versión y con ello ser de ayuda a quien lo pueda necesitar.Sigo al pie del cañón a pesar de no escribir.Con muchas cositas que aún no puedo desvelar,trabajando codo con codo con Aloumiños,también trabajando con Xoga,para llegar a todos con la Baja Visión,Sordoceguera y todas nuestras dificultades. Una de esas dificultades,se presentan en días como hoy,de lluvia y poca luz,que a nosotros nos dificulta aún más,porque vemos muchísimo peor,nos cuesta más hacer cosas y en muchos casos nos metemos en casa por pura comodidad y no complicarnos.Tenemos que pelear contra el aislamiento que esto provoca y sacar fuerzas para hacer lo que nos gusta o lo que nos apetezca. Noviembre y Diciembre se presentan cargados de cositas,que irè desveslando a poquitos.

Ayer mañana de reuniones,día caótico con sus mil cosas.Llamadas y más llamadas...llegar a acuerdos de colaboración,planificación de actividades de cara al curso escolar ...en ALOUMIÑOS no se para!! Os cuento que desde la asociación y de cara al proyecto del Desafío Usher hemos adquirido un par de simuladores para explicar más claramente en qué consiste la baja visión. Seguimos apostando mucho por la difusión,visibilización y sobre todo por normalizar una situación rara pero a la vez muy común en la sociedad,algo aún muy oculto,por miedos,por vergüenza,por el qué dirán... Empezamos el curso con energías renovadas,con ganas de proyectos nuevos y nuevas ideas!! Chefa

Hoy tengo que hablar de ellas...una que me impulsó a luchar por visibilizar el Síndrome de Usher y la otra a luchar a pesar de las dificultades.Aqui abajo adjunto una foto de ellas,mi hermana Andrea y mi amiga Tere,dos grandísimas luchadoras,cada una a su manera,pero con una sonrisa y un corazón inmenso... Tere para mi fué mi tabla de salvación,al poco de mi diagnóstico conocí Aloumiños,Asociacion de niños con necesidades específicas,que por aquellas fechas estaba intentando abrirse camino.A mi me recomendaron formar parte de la directiva y sin pensarlo dije si,y ahí conocí otras realidades muy distintas a la mía,una de ellas la de Tere,una niña con una sonrisa permanente,muy feliz...Yo llegaba ensimismada en mi mundo,en mis penas,sin darme cuenta que había realidades mucho más duras que la mía misma.Ella la morenita de intensos ojos oscuros,con esa mirada me abrió al mundo,me sacó de mi pesimismo,me devolvió la sonrisa y las ganas de vivir que había perdido,no me llegará la vida Tere

Hay épocas que la inspiración no está de la mano de una,ésta es una de ellas...un cúmulo de cosas se agrupan y la cabeza se embota. Pero no quería dejar de contaros,que mi hermana se cambió los audífonos,ahora usa unos chiquitos,que apenas se ven,y en la semana que los lleva usando el cambio ha sido bestial,vuelvo a reinvindicar que éstos deberían ser cubiertos por la seguridad social,no son ningún capricho.Por desgracia mucha gente no puede acceder a ellos,o al menos a los que realmente necesita.Escuché en muchos casos,que en Amazon eran más baratos,claro que si,son más baratos,pero no son audífonos,son amplificadores,que para las personas sordas no sirven de nada,necesitamos una adpatación ajustada a nuestras necesidades y además un control específico durante una temporada mientras nos adaptamos a ellos... Como digo,la inspiración no está de mi mano ultimamente...espero pronto estar de nuevo al 100% para seguir contandoos cosillas..mientras tanto pasad un buen verano!!! CHEFA. h

Se termina Junio..y yo sin aparecerme por aquí🤦...vaya diítas llevo,entre las fiestas del pueblo,unas pruebas médicas y algunas cosillas más,no he podido pasar a contaros. Hace unas semanas el ayuntamiento de Carballo,en colaboración con la ONCE,nos proporcionaron a las personas con baja visión que así lo solicitaran,unos mandos para los semáforos,para ayudarnos sobre todo a aquellos que ven menos Un gran invento,sé que en muchas ciudades están los semáforos adaptados y estan tooooodo el día pitando,en este caso solo suenan cuando pulsas el mando,lo cual es muy cómodo tanto para los usuarios como para las personas que viven,trabajan cerca de los semáforos. También tube la ocasión de dar dos charlas sobre el síndrome de usher,la primera en una clase de iniciación a la lengua de signos y la otra en el cole de mi hija.Lo más destacado de las dos charlas es el interés que genera este síndrome,sobre todo,por todo el desconocimiento que hay. En el colegio de mi hija,me quedé gratamente s

Hay días...como hoy,que estás de bajón y no apetece escribir ni nada...Pero aún asi sigo sacando fuerzas... Hace unos meses sufrí un accidente,que de buenas a primeras parecía ser leve pero un realidad es un pelín más complicado de lo previsto,y la recuperación está siendo larga y muy,muy dura tanto física como psicológicamente...Realmente tengo el cuerpo como en un estado de shock permanente,fuí atropellada...Ahí las reacciones del cuerpo son muy inesperadas,pues a casi 3 meses del atropello mi cuerpo se sigue encogiendo cuando le aparece un coche por la derecha...No fué debido a mi baja visión,yo estaba cruzando un paso de peatones y la mala suerte... Quería contaros esto,porque me siento muy frustrada,con muchos planes que no puedo llevar a cabo por los dolores.Y también porque no?desahogarme... Prometo en poco tiempo estar dando guerra... Chefa.