Mi yo con Síndrome de Usher

Hay días...como hoy,que estás de bajón y no apetece escribir ni nada...Pero aún asi sigo sacando fuerzas... Hace unos meses sufrí un accidente,que de buenas a primeras parecía ser leve pero un realidad es un pelín más complicado de lo previsto,y la recuperación está siendo larga y muy,muy dura tanto física como psicológicamente...Realmente tengo el cuerpo como en un estado de shock permanente,fuí atropellada...Ahí las reacciones del cuerpo son muy inesperadas,pues a casi 3 meses del atropello mi cuerpo se sigue encogiendo cuando le aparece un coche por la derecha...No fué debido a mi baja visión,yo estaba cruzando un paso de peatones y la mala suerte... Quería contaros esto,porque me siento muy frustrada,con muchos planes que no puedo llevar a cabo por los dolores.Y también porque no?desahogarme... Prometo en poco tiempo estar dando guerra... Chefa.

Hoy día de las madres..día de las incondicionales... Hoy escribo con el corazón roto,con una tristeza inmensa.Como duele que a quien quieres no comprenda lo que es el Usher,cuando se atreven a juzgar unas decisiones de unos padres,que consideran lo que es mejor para su hija.Y no,lo mejor ni es un centro especial para personas sordas,por muy gratuítos que sean.Lo importante y por lo que yo y todos los afectados por alguna discapacidad peleamos es por un mundo inclusivo,donde todos los niños tengan los apoyos que precisan para lograr sus metas.Hoy me duele que gente querida tire por tierra tanto esfuerzo,hablando por hablar.Sin darse cuenta del daño psicológico que hacen...Los niños y personas con necesidades,lo que necesitamos es APOYO,CARIÑO,COMPRENSIÓN Y MUCHA,MUCHA PACIENCIA.Al igual que los demás podemos lograr mucho,al igual que los demás podemos llegar muy lejos... Hoy más que nunca os pido que os informéis en que consiste el Síndrome de Usher,que realmente si teneis la oportuni

Y el mundo se sigue sorprendiendo...no puede ser?en serio?el Síndrome de Usher consiste en todo eso?y haces una vida tan normal?no se te nota absolutamente nada!!Y la gente se sigue sorprendiendo,si el Sindrome de Usher es una de las primeras causas de sordoceguera en el mundo.Tenemos dos opciones,vivir y disfrutar la vida ó quedarnos en casa lamentándos y sufriendo doblemente...yo opté por la primera,VIVIR. Al ser una enfermedad degenerativa en cada persona tiene un proceso diferente,en el mío lento,pero aún siendo más rápido nuestro cuerpo se va adptando a cada nueva situacion que se le presenta. Sé muy bien que hay que ser realista,a día de hoy no hay cura,pero no podemos dejarnos llevar por el pesimismo,un día,quien sabe si pronto o más lejano,un día esto será un recuerdo.A pesar de todo,quiero seguir irradiando positivismo,alegría...Nunca bajéis los brazos,nunca bajéis las fuerzas,caerse está permitido,pero levantarse es obligatorio.Ah y no olvideis,que lo que ni se vé,no existe

Como duele cariño,tener la confirmación de que eres igual a mi,tan igual que hasta tienes Síndrome de Usher.Imaginar que tienes el mismo padecimiento,las dudas...el creer que no tiene porqué ser asi,pero al final es... Guerrera,esto es otro bache en el camino,te tendí mi mano y la tenderé mientras tenga aliento,te daré mi fuerza y tendrás todo mi amor y mi apoyo para que logres todos tus sueños,el mío es más sencillo,que seas feliz. Lo que tengo claro guerrera,es que tu y yo vinimos a este mundo para hacernos oír,para hacernos ver y para demostrar que podemos con todo. Quiero ser para ti un espejo en el que puedas mirarte y que puedas decir,si ella lo hace,yo puedo!!!!Quiero que te sientas orgullosa de mi al igual que yo me siento orgullosa de ti. Luchamos juntas,siempre.Te quiero hermanita!❤️ Chefa.

Me acuerdo cuando era pequeñita,cuando me diagnosticaron la hipoacusia bilateral,tendría unos nueve añitos cuando me pusieron mis primeros audífonos...Después de años de pruebas y más pruebas,aterrada cada vez que tenía que ir al otorrino,pediatra ect...Me acuerdo,que en cuanto me pusieron los audífonos...oí la lluvia por primera vez,solo quien haya vivido algo similar me puede entender,la lluvia hacía ruído al caer!!!Se escuchaba el ruído de los coches incluso estando dentro de casa!!!Esa misma noche escuché en casa un tik-tak,el reloj!!!También hacía ruiditos!!!Tenía 9 años,viví durante todo ese tiempo casi en silencio,escuchando ruídos fuertes,escuchando voces bajitas,leyendo los labios e intentando entender lo que me estaban diciendo ...Hoy os cuento todo esto porque me acuerdo que de peque tenía un sueño,que la gente conociera la sordera,que la gente tratara a todos los niños sordos como me trataron a mi,fuí tan afortunada...Recuerdo llegar un día al cole y había una fiesta,me hab

Dejamos atrás una semana bastante positiva...prueba del campo visual estable,igual que hace tres años y test de colores "bastante bien"para ser la primera vez.Aunque me paso los días de hospital en hospital,de vez en cuando sale algo positivo,y la estabilidad en mi retinosis pigmentaria es motivo de alegría,ojalá se mantenga asi,mucho,mucho tiempo. Sigo de baja médica,pero vamos a ser positivos,un bache...pronto pasará,mientras seguimos en la lucha. Muchos me preguntais por el tema de las oposiciones,aún no salieron las plantillas definitivas,salieron las provisionales,y a falta de que el tribunal decida si se anula,impugna alguna pregunta,provisionalmente tengo superada la nota de corte,todo esfuerzo tiene su recompensa,y los límites nos los ponemos nosotros mismos!! Me siento muy orgullosa de lo que poquito a poco se va logrando,dar visibilidad a este síndrome,normalizar la vida de personas con baja visión.Muchas personas se ponen en contacto conmigo,para contarme sus ex

Hoy ha sido día de revisión,y no pude salir más contenta.Tengo la RP estabilizada desde hace más o menos tres o cuatro años,no tengo edema macular.Ahora toca realizar una campimetría y el test de colores y volver a neurofisiología a realizar los potenciales evocados. Hablando con mi oftalmólogo nos llamó mucho la atención la gran incidencia de RP en la Costa da Morte,Síndrome de Usher menos casos,pero de RP era especialmente alto comparado con otras zonas,me comentaba del tema genético y consanguinidad.Trataré de informarme y os contaré,porque el miércoles hablaré con un oftalmólogo del Hospital Virxe Da Xunqueira y haber que conclusiones saco. Sin duda hoy fué un buen día,despues de una rachita un tanto intensa... Buenas noches!! Chefa.