Mi yo con Síndrome de Usher

Hoy tengo que hablar de ellas...una que me impulsó a luchar por visibilizar el Síndrome de Usher y la otra a luchar a pesar de las dificultades.Aqui abajo adjunto una foto de ellas,mi hermana Andrea y mi amiga Tere,dos grandísimas luchadoras,cada una a su manera,pero con una sonrisa y un corazón inmenso... Tere para mi fué mi tabla de salvación,al poco de mi diagnóstico conocí Aloumiños,Asociacion de niños con necesidades específicas,que por aquellas fechas estaba intentando abrirse camino.A mi me recomendaron formar parte de la directiva y sin pensarlo dije si,y ahí conocí otras realidades muy distintas a la mía,una de ellas la de Tere,una niña con una sonrisa permanente,muy feliz...Yo llegaba ensimismada en mi mundo,en mis penas,sin darme cuenta que había realidades mucho más duras que la mía misma.Ella la morenita de intensos ojos oscuros,con esa mirada me abrió al mundo,me sacó de mi pesimismo,me devolvió la sonrisa y las ganas de vivir que había perdido,no me llegará la vida Tere

Hay épocas que la inspiración no está de la mano de una,ésta es una de ellas...un cúmulo de cosas se agrupan y la cabeza se embota. Pero no quería dejar de contaros,que mi hermana se cambió los audífonos,ahora usa unos chiquitos,que apenas se ven,y en la semana que los lleva usando el cambio ha sido bestial,vuelvo a reinvindicar que éstos deberían ser cubiertos por la seguridad social,no son ningún capricho.Por desgracia mucha gente no puede acceder a ellos,o al menos a los que realmente necesita.Escuché en muchos casos,que en Amazon eran más baratos,claro que si,son más baratos,pero no son audífonos,son amplificadores,que para las personas sordas no sirven de nada,necesitamos una adpatación ajustada a nuestras necesidades y además un control específico durante una temporada mientras nos adaptamos a ellos... Como digo,la inspiración no está de mi mano ultimamente...espero pronto estar de nuevo al 100% para seguir contandoos cosillas..mientras tanto pasad un buen verano!!! CHEFA. h

Se termina Junio..y yo sin aparecerme por aquí🤦...vaya diítas llevo,entre las fiestas del pueblo,unas pruebas médicas y algunas cosillas más,no he podido pasar a contaros. Hace unas semanas el ayuntamiento de Carballo,en colaboración con la ONCE,nos proporcionaron a las personas con baja visión que así lo solicitaran,unos mandos para los semáforos,para ayudarnos sobre todo a aquellos que ven menos Un gran invento,sé que en muchas ciudades están los semáforos adaptados y estan tooooodo el día pitando,en este caso solo suenan cuando pulsas el mando,lo cual es muy cómodo tanto para los usuarios como para las personas que viven,trabajan cerca de los semáforos. También tube la ocasión de dar dos charlas sobre el síndrome de usher,la primera en una clase de iniciación a la lengua de signos y la otra en el cole de mi hija.Lo más destacado de las dos charlas es el interés que genera este síndrome,sobre todo,por todo el desconocimiento que hay. En el colegio de mi hija,me quedé gratamente s

Hay días...como hoy,que estás de bajón y no apetece escribir ni nada...Pero aún asi sigo sacando fuerzas... Hace unos meses sufrí un accidente,que de buenas a primeras parecía ser leve pero un realidad es un pelín más complicado de lo previsto,y la recuperación está siendo larga y muy,muy dura tanto física como psicológicamente...Realmente tengo el cuerpo como en un estado de shock permanente,fuí atropellada...Ahí las reacciones del cuerpo son muy inesperadas,pues a casi 3 meses del atropello mi cuerpo se sigue encogiendo cuando le aparece un coche por la derecha...No fué debido a mi baja visión,yo estaba cruzando un paso de peatones y la mala suerte... Quería contaros esto,porque me siento muy frustrada,con muchos planes que no puedo llevar a cabo por los dolores.Y también porque no?desahogarme... Prometo en poco tiempo estar dando guerra... Chefa.

Hoy día de las madres..día de las incondicionales... Hoy escribo con el corazón roto,con una tristeza inmensa.Como duele que a quien quieres no comprenda lo que es el Usher,cuando se atreven a juzgar unas decisiones de unos padres,que consideran lo que es mejor para su hija.Y no,lo mejor ni es un centro especial para personas sordas,por muy gratuítos que sean.Lo importante y por lo que yo y todos los afectados por alguna discapacidad peleamos es por un mundo inclusivo,donde todos los niños tengan los apoyos que precisan para lograr sus metas.Hoy me duele que gente querida tire por tierra tanto esfuerzo,hablando por hablar.Sin darse cuenta del daño psicológico que hacen...Los niños y personas con necesidades,lo que necesitamos es APOYO,CARIÑO,COMPRENSIÓN Y MUCHA,MUCHA PACIENCIA.Al igual que los demás podemos lograr mucho,al igual que los demás podemos llegar muy lejos... Hoy más que nunca os pido que os informéis en que consiste el Síndrome de Usher,que realmente si teneis la oportuni

Y el mundo se sigue sorprendiendo...no puede ser?en serio?el Síndrome de Usher consiste en todo eso?y haces una vida tan normal?no se te nota absolutamente nada!!Y la gente se sigue sorprendiendo,si el Sindrome de Usher es una de las primeras causas de sordoceguera en el mundo.Tenemos dos opciones,vivir y disfrutar la vida ó quedarnos en casa lamentándos y sufriendo doblemente...yo opté por la primera,VIVIR. Al ser una enfermedad degenerativa en cada persona tiene un proceso diferente,en el mío lento,pero aún siendo más rápido nuestro cuerpo se va adptando a cada nueva situacion que se le presenta. Sé muy bien que hay que ser realista,a día de hoy no hay cura,pero no podemos dejarnos llevar por el pesimismo,un día,quien sabe si pronto o más lejano,un día esto será un recuerdo.A pesar de todo,quiero seguir irradiando positivismo,alegría...Nunca bajéis los brazos,nunca bajéis las fuerzas,caerse está permitido,pero levantarse es obligatorio.Ah y no olvideis,que lo que ni se vé,no existe

Como duele cariño,tener la confirmación de que eres igual a mi,tan igual que hasta tienes Síndrome de Usher.Imaginar que tienes el mismo padecimiento,las dudas...el creer que no tiene porqué ser asi,pero al final es... Guerrera,esto es otro bache en el camino,te tendí mi mano y la tenderé mientras tenga aliento,te daré mi fuerza y tendrás todo mi amor y mi apoyo para que logres todos tus sueños,el mío es más sencillo,que seas feliz. Lo que tengo claro guerrera,es que tu y yo vinimos a este mundo para hacernos oír,para hacernos ver y para demostrar que podemos con todo. Quiero ser para ti un espejo en el que puedas mirarte y que puedas decir,si ella lo hace,yo puedo!!!!Quiero que te sientas orgullosa de mi al igual que yo me siento orgullosa de ti. Luchamos juntas,siempre.Te quiero hermanita!❤️ Chefa.