Mi yo con Síndrome de Usher

Hoy ha sido día de revisión,y no pude salir más contenta.Tengo la RP estabilizada desde hace más o menos tres o cuatro años,no tengo edema macular.Ahora toca realizar una campimetría y el test de colores y volver a neurofisiología a realizar los potenciales evocados. Hablando con mi oftalmólogo nos llamó mucho la atención la gran incidencia de RP en la Costa da Morte,Síndrome de Usher menos casos,pero de RP era especialmente alto comparado con otras zonas,me comentaba del tema genético y consanguinidad.Trataré de informarme y os contaré,porque el miércoles hablaré con un oftalmólogo del Hospital Virxe Da Xunqueira y haber que conclusiones saco. Sin duda hoy fué un buen día,despues de una rachita un tanto intensa... Buenas noches!! Chefa.

Sé que llevo casi un mes sin escribir,pero tengo justificación.La primera y más importante,que ayer me presentaba a las OPES y necesitaba tiempo para preparar los exámenes...y la segunda razón es que estoy de baja,por un accidente. Contaros que para mi presentarme a las oposiciones fué un gran reto personal,del que aún esperando la nota final,salí super satisfecha y tranquila y confiando que todo esfuerzo merece la pena y que siempre,siempre hay que ponerse metas en la vida y luchar sin desvanecerse ni desanimarse. La segunda razón de mi pequeño " retiro bloguero" me tiene alejada,básicamente oara recuperarme tanto física como psicológicamente de un trance un tanto desagradable,pero que no por ello me quita las ganas de luchar y sobre todo visibilizar algo tan "desconocido" como el Síndrome de Usher.Aqui os dejo un enlace al programa A REVISTA de la televisón de galicia.en donde conmemoramos el día de las enfermedades raras(el 28 de febrero). Buenas noches!! Che

El amor no es un tema de cantidad, sino de calidad. No busques que te quieran mucho, busca que te quieran de verdad.. Pero sobre todo QUIÉRETE!Pero quiérete mucho,de verdad,crece,aprende y sobre todo sé auténtic@! Hoy San Valentín y mañana el día de los auténticos héroes,esos pequeños guerreros.Los que luchan día a día contra el cáncer,cuando un hijo tiene cáncer,todos lo tenemos.Mi post de hoy va dedicado a ellos,a esos pequeños que luchan,a ellos y a sus familias.Para mi los grandes ejemplos de lucha y fortaleza,el Usher a su lado se queda en nada.Muchas veces nos encerramos en nuestros problemas,que en muchos casos tienen solucion y no valoramos lo afortunados que somos.Queremos tener la mejor casa,el mejor coche,el mejor viaje,la mejor ropa...y nos olvidamos de lo verdaderamente importante,la salud,esa que el día que falta nos arrebata todo,sin la que no logramos todo lo anterior.Estamos perdiendo la sensibilidad,el valorar un pequeño gesto,una mirada,una sonrisa,una caricia..

Sentada en el sofá de mi casa,mirando al pasado,me vinieron a la mente recuerdos,buenos y no tan buenos Recuerdo cuando era niña,y mi primera maestra llamó a mi madre,en mi primer año de colegio,para decirle que creía que yo no escuchaba,ese temor que mi madre tenía desde hacía tiempo,ese miedo a confirmar lo que hasta ese momento era un secreto a voces.Empezaron las visitas a pediatras,otorrinos,al hospital...un reguero de pruebas,y más pruebas,y hay que seguir esperando...y nada concluyente.Recuerdo una prueba,en especial,que para mi fué tremenda,tendría unos 4 añitos,recuerdo que me despertaron a las 3 de la mañana,no podía dormir,porque tendría que hacerlo mientras me hacian prueba,me acuerdo del hospital,aquel viejo hospital de Santiago,el de las escaleras.Me pusieron unos electrodos en la cabeza,me hacía daño,pero yo tenía que dormir.Y esa prueba salió mal,como muchas otras,pero no se sabía por qué,y asi años...sin saber por qué no oía..hasta los 27...En aquel momento y en todos

Buenas noches! "La resiliencia es la capacidad de hacer frente a las adversidades de la vida,transformar el dolor en fuerza motora para superarse y salir fortalecido de ellas.Una persona resilente comprende que es el arquitecto de su propia vida y su propio destino". Creo que este es el adjetivo que mejor me define,que mejor nos define a todos aquellos que nos ponemos el mundo por montera y"palante"que nos hacemos fuertes ante los golpes de la vida,en mi caso,me hice fuerte después de un diagnóstico,transformé lo negativo en positivo(aunque hay quien se empeñe en no ver nada positivo)ahora mismo lo positivo del Usher para mi es poder tender la mano a quien lo necesite,hay tantas veces que necesitamos a alguien que nos comprenda...que sienta lo mismo que sentimos...El tener la voz para mostrar mi "experiencia",ayudar a quien se sienta perdid@.De las personas que me escriben contándome sus experiencias yo tambien estoy aprendiendo mucho,y os puedo asegurar

Buenas noches!! Que daño hace que nos sientan lástima...Creo que no hay peor sentimiento que este,porque el trato que la gente tiene hacia ti,cambia,y terminan haciéndote sentir mal,cuando tú estas bien,estas feliz.Porque tu discapacidad pasa a un segundo plano en tu vida,aunque te adaptes a tus limitaciones.Lo haces sin pena,al menos yo,con una sonrisa,me llevo algo por delante y sonrío,eso no me para.Pero si me para esa gente que me mira lastimosamente,que casi me da el pésame por tener Usher.De verdad que no,mi vida no es un drama,es una vida normal,con matices,pero normal. Sonríeme como yo lo hago contigo,actúa conmigo como siempre lo hacías,tratame de igual,simplemente si ves un peligro que yo no vea,guíame,si no escucho algo de lo que me dices,repítemelo,no pasa nada,no me voy a sentir mal por ello.Me siento mal si evitas preguntarme si tienes dudas,me siento mal si evitas hablar del tema como si fuera a hundirme,estoy fuerte y no tengo miedo,ya no,sé que mi cuerpo se está adap

Buenas noches!!! Hoy dicen que es el Blue Monday,o lunes más triste del año.Sin embargo,yo no creo que exista un día más triste que otros,porque simplemente existen días. Para mi y para los usheros,un día como hoy es complicado,pero por el tiempo basicamente.A mi particularmente me molestan muchos los días de lluvia,me vuelvo más torpe aún si cabe!!Me pasa casi peor que en la noche,no sé si será porque en la noche voy más alerta.Tengo muy claro que ningún "día" ni ninguna inclemencia del tiempo me va a parar. Hoy tambien quiero comentar algo que me están diciendo desde hace varios días y que flaco favor nos hace a cualquier afectado de síndrome de usher o retinosis pigmentaria.A raíz del artículo de prensa me hablan de la Clínica Cienfuegos(Cuba).Me dicen que allí me "curan".Con todo mi respeto a todos aquellos que se hayan tratado o estén planteandose iniciar un tratamiento allí,informáros muy bien,a día de hoy no hay cura,si insisto tanto es porque es muy duro