Mi yo con Síndrome de Usher

El amor no es un tema de cantidad, sino de calidad. No busques que te quieran mucho, busca que te quieran de verdad.. Pero sobre todo QUIÉRETE!Pero quiérete mucho,de verdad,crece,aprende y sobre todo sé auténtic@! Hoy San Valentín y mañana el día de los auténticos héroes,esos pequeños guerreros.Los que luchan día a día contra el cáncer,cuando un hijo tiene cáncer,todos lo tenemos.Mi post de hoy va dedicado a ellos,a esos pequeños que luchan,a ellos y a sus familias.Para mi los grandes ejemplos de lucha y fortaleza,el Usher a su lado se queda en nada.Muchas veces nos encerramos en nuestros problemas,que en muchos casos tienen solucion y no valoramos lo afortunados que somos.Queremos tener la mejor casa,el mejor coche,el mejor viaje,la mejor ropa...y nos olvidamos de lo verdaderamente importante,la salud,esa que el día que falta nos arrebata todo,sin la que no logramos todo lo anterior.Estamos perdiendo la sensibilidad,el valorar un pequeño gesto,una mirada,una sonrisa,una caricia..

Sentada en el sofá de mi casa,mirando al pasado,me vinieron a la mente recuerdos,buenos y no tan buenos Recuerdo cuando era niña,y mi primera maestra llamó a mi madre,en mi primer año de colegio,para decirle que creía que yo no escuchaba,ese temor que mi madre tenía desde hacía tiempo,ese miedo a confirmar lo que hasta ese momento era un secreto a voces.Empezaron las visitas a pediatras,otorrinos,al hospital...un reguero de pruebas,y más pruebas,y hay que seguir esperando...y nada concluyente.Recuerdo una prueba,en especial,que para mi fué tremenda,tendría unos 4 añitos,recuerdo que me despertaron a las 3 de la mañana,no podía dormir,porque tendría que hacerlo mientras me hacian prueba,me acuerdo del hospital,aquel viejo hospital de Santiago,el de las escaleras.Me pusieron unos electrodos en la cabeza,me hacía daño,pero yo tenía que dormir.Y esa prueba salió mal,como muchas otras,pero no se sabía por qué,y asi años...sin saber por qué no oía..hasta los 27...En aquel momento y en todos

Buenas noches! "La resiliencia es la capacidad de hacer frente a las adversidades de la vida,transformar el dolor en fuerza motora para superarse y salir fortalecido de ellas.Una persona resilente comprende que es el arquitecto de su propia vida y su propio destino". Creo que este es el adjetivo que mejor me define,que mejor nos define a todos aquellos que nos ponemos el mundo por montera y"palante"que nos hacemos fuertes ante los golpes de la vida,en mi caso,me hice fuerte después de un diagnóstico,transformé lo negativo en positivo(aunque hay quien se empeñe en no ver nada positivo)ahora mismo lo positivo del Usher para mi es poder tender la mano a quien lo necesite,hay tantas veces que necesitamos a alguien que nos comprenda...que sienta lo mismo que sentimos...El tener la voz para mostrar mi "experiencia",ayudar a quien se sienta perdid@.De las personas que me escriben contándome sus experiencias yo tambien estoy aprendiendo mucho,y os puedo asegurar

Buenas noches!! Que daño hace que nos sientan lástima...Creo que no hay peor sentimiento que este,porque el trato que la gente tiene hacia ti,cambia,y terminan haciéndote sentir mal,cuando tú estas bien,estas feliz.Porque tu discapacidad pasa a un segundo plano en tu vida,aunque te adaptes a tus limitaciones.Lo haces sin pena,al menos yo,con una sonrisa,me llevo algo por delante y sonrío,eso no me para.Pero si me para esa gente que me mira lastimosamente,que casi me da el pésame por tener Usher.De verdad que no,mi vida no es un drama,es una vida normal,con matices,pero normal. Sonríeme como yo lo hago contigo,actúa conmigo como siempre lo hacías,tratame de igual,simplemente si ves un peligro que yo no vea,guíame,si no escucho algo de lo que me dices,repítemelo,no pasa nada,no me voy a sentir mal por ello.Me siento mal si evitas preguntarme si tienes dudas,me siento mal si evitas hablar del tema como si fuera a hundirme,estoy fuerte y no tengo miedo,ya no,sé que mi cuerpo se está adap

Buenas noches!!! Hoy dicen que es el Blue Monday,o lunes más triste del año.Sin embargo,yo no creo que exista un día más triste que otros,porque simplemente existen días. Para mi y para los usheros,un día como hoy es complicado,pero por el tiempo basicamente.A mi particularmente me molestan muchos los días de lluvia,me vuelvo más torpe aún si cabe!!Me pasa casi peor que en la noche,no sé si será porque en la noche voy más alerta.Tengo muy claro que ningún "día" ni ninguna inclemencia del tiempo me va a parar. Hoy tambien quiero comentar algo que me están diciendo desde hace varios días y que flaco favor nos hace a cualquier afectado de síndrome de usher o retinosis pigmentaria.A raíz del artículo de prensa me hablan de la Clínica Cienfuegos(Cuba).Me dicen que allí me "curan".Con todo mi respeto a todos aquellos que se hayan tratado o estén planteandose iniciar un tratamiento allí,informáros muy bien,a día de hoy no hay cura,si insisto tanto es porque es muy duro

Buenas noches!!! Hoy tenía que escribir si o si...ayer se publicó una entrevista que me hicieron y la aceptación fué espectacular...no imaginé llegar a tanta y tanta gente.No puedo menos que daros las gracias a todos aquellos que me dieron ánimos,que compartieron la noticia y sobre todo a los que se pusieron en contacto conmigo... Os hablaré de una de esas personas con las que hoy hablé,ella me dió su permiso para hablar de ella y eso haré,se llama Lucía y transmite una fuerza impresionante.Es el optimismo puro,y con un corazón inmenso...porque dedica y dedicó su vida a cuidar de los suyos.Anteponiendo siempre el bienestar de los demás al suyo propio..Hablando con ella nos dimos cuenta que somos practicamente iguales,solo tenemos un deseo en esta vida y es der feliz.No queremos lástima,queremos que nos faciliten la vida...es un sentir muy común entre los afectados,que los que vengan atrás no tengan que sufrir lo que sufrimos nosotros.Que podamos acceder a un diagnóstico claro y pront

Ultimamente estoy viendo comentarios que me traen desconcertada.Tengo síndrome de usher y convivo con ella,pero no es algo que me haga feliz,lo acepto,porque no me queda más remedio.6 Pero si me dieran la opción a escoger evidentemente escogería no tener que vivirlo.Me duele ver en foros y páginas,gente hablando del síndrome de usher como si no fuera nada.Lo es y muy chungo,nos deja sordos,ciegos.. cierto es que en cada persona progresa de manera muy diferente y cada uno lo asume también lo mejor que puede.Pero hay que ser coherentes y no dar falsas esperanzas,sobre todo a personas que están recién diagnosticadas,porque la desesperación puede llevar a creer cualquier cuento que nos cuenten Las estafas que se generan en torno a esta enfermedad son muchas...a día de hoy no hay cura,no hay tratamiento,lo que si una actitud positiva ayuda mucho,porque aunque la pérdida va avanzando progresivamente nos vamos adaptando a la nueva situación. Siempre,la mejor información nos la puede dar nue