Mi yo con Síndrome de Usher

Hoy ha sido día de revisión,y no pude salir más contenta.Tengo la RP estabilizada desde hace más o menos tres o cuatro años,no tengo edema macular.Ahora toca realizar una campimetría y el test de colores y volver a neurofisiología a realizar los potenciales evocados. Hablando con mi oftalmólogo nos llamó mucho la atención la gran incidencia de RP en la Costa da Morte,Síndrome de Usher menos casos,pero de RP era especialmente alto comparado con otras zonas,me comentaba del tema genético y consanguinidad.Trataré de informarme y os contaré,porque el miércoles hablaré con un oftalmólogo del Hospital Virxe Da Xunqueira y haber que conclusiones saco. Sin duda hoy fué un buen día,despues de una rachita un tanto intensa... Buenas noches!! Chefa.

Sé que llevo casi un mes sin escribir,pero tengo justificación.La primera y más importante,que ayer me presentaba a las OPES y necesitaba tiempo para preparar los exámenes...y la segunda razón es que estoy de baja,por un accidente. Contaros que para mi presentarme a las oposiciones fué un gran reto personal,del que aún esperando la nota final,salí super satisfecha y tranquila y confiando que todo esfuerzo merece la pena y que siempre,siempre hay que ponerse metas en la vida y luchar sin desvanecerse ni desanimarse. La segunda razón de mi pequeño " retiro bloguero" me tiene alejada,básicamente oara recuperarme tanto física como psicológicamente de un trance un tanto desagradable,pero que no por ello me quita las ganas de luchar y sobre todo visibilizar algo tan "desconocido" como el Síndrome de Usher.Aqui os dejo un enlace al programa A REVISTA de la televisón de galicia.en donde conmemoramos el día de las enfermedades raras(el 28 de febrero). Buenas noches!! Che

El amor no es un tema de cantidad, sino de calidad. No busques que te quieran mucho, busca que te quieran de verdad.. Pero sobre todo QUIÉRETE!Pero quiérete mucho,de verdad,crece,aprende y sobre todo sé auténtic@! Hoy San Valentín y mañana el día de los auténticos héroes,esos pequeños guerreros.Los que luchan día a día contra el cáncer,cuando un hijo tiene cáncer,todos lo tenemos.Mi post de hoy va dedicado a ellos,a esos pequeños que luchan,a ellos y a sus familias.Para mi los grandes ejemplos de lucha y fortaleza,el Usher a su lado se queda en nada.Muchas veces nos encerramos en nuestros problemas,que en muchos casos tienen solucion y no valoramos lo afortunados que somos.Queremos tener la mejor casa,el mejor coche,el mejor viaje,la mejor ropa...y nos olvidamos de lo verdaderamente importante,la salud,esa que el día que falta nos arrebata todo,sin la que no logramos todo lo anterior.Estamos perdiendo la sensibilidad,el valorar un pequeño gesto,una mirada,una sonrisa,una caricia..

Sentada en el sofá de mi casa,mirando al pasado,me vinieron a la mente recuerdos,buenos y no tan buenos Recuerdo cuando era niña,y mi primera maestra llamó a mi madre,en mi primer año de colegio,para decirle que creía que yo no escuchaba,ese temor que mi madre tenía desde hacía tiempo,ese miedo a confirmar lo que hasta ese momento era un secreto a voces.Empezaron las visitas a pediatras,otorrinos,al hospital...un reguero de pruebas,y más pruebas,y hay que seguir esperando...y nada concluyente.Recuerdo una prueba,en especial,que para mi fué tremenda,tendría unos 4 añitos,recuerdo que me despertaron a las 3 de la mañana,no podía dormir,porque tendría que hacerlo mientras me hacian prueba,me acuerdo del hospital,aquel viejo hospital de Santiago,el de las escaleras.Me pusieron unos electrodos en la cabeza,me hacía daño,pero yo tenía que dormir.Y esa prueba salió mal,como muchas otras,pero no se sabía por qué,y asi años...sin saber por qué no oía..hasta los 27...En aquel momento y en todos

Buenas noches! "La resiliencia es la capacidad de hacer frente a las adversidades de la vida,transformar el dolor en fuerza motora para superarse y salir fortalecido de ellas.Una persona resilente comprende que es el arquitecto de su propia vida y su propio destino". Creo que este es el adjetivo que mejor me define,que mejor nos define a todos aquellos que nos ponemos el mundo por montera y"palante"que nos hacemos fuertes ante los golpes de la vida,en mi caso,me hice fuerte después de un diagnóstico,transformé lo negativo en positivo(aunque hay quien se empeñe en no ver nada positivo)ahora mismo lo positivo del Usher para mi es poder tender la mano a quien lo necesite,hay tantas veces que necesitamos a alguien que nos comprenda...que sienta lo mismo que sentimos...El tener la voz para mostrar mi "experiencia",ayudar a quien se sienta perdid@.De las personas que me escriben contándome sus experiencias yo tambien estoy aprendiendo mucho,y os puedo asegurar

Buenas noches!! Que daño hace que nos sientan lástima...Creo que no hay peor sentimiento que este,porque el trato que la gente tiene hacia ti,cambia,y terminan haciéndote sentir mal,cuando tú estas bien,estas feliz.Porque tu discapacidad pasa a un segundo plano en tu vida,aunque te adaptes a tus limitaciones.Lo haces sin pena,al menos yo,con una sonrisa,me llevo algo por delante y sonrío,eso no me para.Pero si me para esa gente que me mira lastimosamente,que casi me da el pésame por tener Usher.De verdad que no,mi vida no es un drama,es una vida normal,con matices,pero normal. Sonríeme como yo lo hago contigo,actúa conmigo como siempre lo hacías,tratame de igual,simplemente si ves un peligro que yo no vea,guíame,si no escucho algo de lo que me dices,repítemelo,no pasa nada,no me voy a sentir mal por ello.Me siento mal si evitas preguntarme si tienes dudas,me siento mal si evitas hablar del tema como si fuera a hundirme,estoy fuerte y no tengo miedo,ya no,sé que mi cuerpo se está adap

Buenas noches!!! Hoy dicen que es el Blue Monday,o lunes más triste del año.Sin embargo,yo no creo que exista un día más triste que otros,porque simplemente existen días. Para mi y para los usheros,un día como hoy es complicado,pero por el tiempo basicamente.A mi particularmente me molestan muchos los días de lluvia,me vuelvo más torpe aún si cabe!!Me pasa casi peor que en la noche,no sé si será porque en la noche voy más alerta.Tengo muy claro que ningún "día" ni ninguna inclemencia del tiempo me va a parar. Hoy tambien quiero comentar algo que me están diciendo desde hace varios días y que flaco favor nos hace a cualquier afectado de síndrome de usher o retinosis pigmentaria.A raíz del artículo de prensa me hablan de la Clínica Cienfuegos(Cuba).Me dicen que allí me "curan".Con todo mi respeto a todos aquellos que se hayan tratado o estén planteandose iniciar un tratamiento allí,informáros muy bien,a día de hoy no hay cura,si insisto tanto es porque es muy duro

Buenas noches!!! Hoy tenía que escribir si o si...ayer se publicó una entrevista que me hicieron y la aceptación fué espectacular...no imaginé llegar a tanta y tanta gente.No puedo menos que daros las gracias a todos aquellos que me dieron ánimos,que compartieron la noticia y sobre todo a los que se pusieron en contacto conmigo... Os hablaré de una de esas personas con las que hoy hablé,ella me dió su permiso para hablar de ella y eso haré,se llama Lucía y transmite una fuerza impresionante.Es el optimismo puro,y con un corazón inmenso...porque dedica y dedicó su vida a cuidar de los suyos.Anteponiendo siempre el bienestar de los demás al suyo propio..Hablando con ella nos dimos cuenta que somos practicamente iguales,solo tenemos un deseo en esta vida y es der feliz.No queremos lástima,queremos que nos faciliten la vida...es un sentir muy común entre los afectados,que los que vengan atrás no tengan que sufrir lo que sufrimos nosotros.Que podamos acceder a un diagnóstico claro y pront

Ultimamente estoy viendo comentarios que me traen desconcertada.Tengo síndrome de usher y convivo con ella,pero no es algo que me haga feliz,lo acepto,porque no me queda más remedio.6 Pero si me dieran la opción a escoger evidentemente escogería no tener que vivirlo.Me duele ver en foros y páginas,gente hablando del síndrome de usher como si no fuera nada.Lo es y muy chungo,nos deja sordos,ciegos.. cierto es que en cada persona progresa de manera muy diferente y cada uno lo asume también lo mejor que puede.Pero hay que ser coherentes y no dar falsas esperanzas,sobre todo a personas que están recién diagnosticadas,porque la desesperación puede llevar a creer cualquier cuento que nos cuenten Las estafas que se generan en torno a esta enfermedad son muchas...a día de hoy no hay cura,no hay tratamiento,lo que si una actitud positiva ayuda mucho,porque aunque la pérdida va avanzando progresivamente nos vamos adaptando a la nueva situación. Siempre,la mejor información nos la puede dar nue

Hola!buenas tardes...despues de un tiempo sin escribir,quería desearos unas felices fiestas,que las disfrutéis en compañia de vuestros seres más queridos y para el 2019 se cumplan todos vuestros sueños.. Sé que debido a tanto tiempo sin escribir se me han quedado muchas cosas en el tintero,pero prometo ponerme al día pronto y aportaros un pelín más de información,como la llegada de Luxturna a España. MUY FELICES FIESTAS A TODOS!!!! CHEFA

Buenas noches!!      Tengo baja visión...no estoy ciega,pero no veo,no tengo campo visual,solo tengo visión central menos de 10º.Cuando te falla el campo visual,te das golpes,no ves a personas y objetos que seguramente estén a tu lado,o agachadas...no ves si la puerta está medio abierta.A mi me dicen cuando voy por la calle,que porqué no saludo,muy fácil,no veo.Esto es complicado de entender para mucha gente,¿como es que tienes baja visión y lees el móvil,o ves la televisión,o caminas por la calle...?En la calle te adaptas,vas reconociendo los sitios por donde pasas,los obstáculos que hay,vas haciendo movimientos con la cabeza para intentar aumentar el máximo el campo de visión...La televisión la veo con el resto visual que tengo,la visión central.Tengo también ceguera nocturna,así explicado facilmente,no veo nada,si no hay luz o la luz es muy tenue me cuesta desenvolverme,lo bueno es que en la calle o en sitios conocidos,te adaptas y te grabas el trayecto,asique practicamente te guí

Buenas noches!!! GRACIAS,GRACIAS,GRACIAS!!!!No me esperaba tanta aceptación,tan buenas palabras de este humilde blog!! Lo creé con toda la ilusión,de enseñaros mi día a día,de explicaros como vive una persona con Baja Visión,con Hipoacusia Bilateral,y aunque con un montón de limitaciones,también con muchísima fuerza,muchísimas ganas. Pasito a pasito voy desgranando mis historias,mis sentimientos...Hoy necesitaba agradeceros y que ojalá sigais compartiendo,para llegar al máximo de personas y con ello,que se cono zca el Síndrome de Usher,una de las principales causas de sordoceguera en el mundo. MIL GRACIAS!!! CHEFA